Хора с лупус могат да водят пълноценен живот

Фотоизложбата "Животът е повече от болестта" вдъхновява пациенти и техните близки

Снимка: ОПРЗБ

Хора с лупус могат да водят пълноценен живот

Фотоизложбата "Животът е повече от болестта" вдъхновява пациенти и техните близки

09:06 | 20 октомври 2024 | Автор : Анелия Николова 4 1322 Снимка: ОПРЗБ

Фотоизложбата "Животът е повече от болестта" бе открита в Мегапарк (бизнес сграда на бул. Цариградско шосе 115G) по повод Световния ден за информираност за ревматоидните заболявания. Идеята е на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), а целта е да се покаже как хора с лупус преодоляват ограниченията на болестта и успяват да практикуват любимите си занимания.

Здравето ни

Лупус (системен лупус еритематозус) е хронично автоимунно заболяване и като такова имунната система погрешно атакува здрави тъкани и органи. Това води до възпаление, което може да засегне кожата, ставите, бъбреците, сърцето и други органи. По тази причина болестта е наричана "Великият имитатор", защото може да имитира симптомите на много други заболявания, включително артрит, бъбречни заболявания и сърдечни проблеми. Симптомите на лупус варират, но често включват умора, болки в ставите, кожни обриви (особено характерен е обривът по лицето във формата на пеперуда), повишена чувствителност към слънчева светлина и др.

Като при повечето заболявания с автоимунен характер причините за възникването на лупус не са напълно изяснени. Смята се, че комбинация от генетични фактори и влияния на околната среда стоят в основата. Лупусът може да има периоди на обостряне и ремисия, което го прави трудно предвидим, а лечението е насочено към облекчаване на симптомите и предотвратяване на усложненията.

"Искахме да покажем, че заболяването не слага край на мечтите и на приятното прекарване на свободното време, че хората с лупус могат да живеят пълноценно, да създават нови приятелства, да се откриват нови възможности пред тях. Същевременно с тази изложба почитаме и нашата приятелка Мира, която трябваше да е сред участниците и да направи фотосесия, но си отиде рано от този свят", сподели Боряна Ботева - председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Лупус засяга предимно жени в детеродна възраст. Около 90% от хората с лупус са жени, като заболяването се среща по-рядко при мъжете. В същата пропорция, за да вдъхнат кураж на новодиагностицираните с това системно автоимунно заболяване, пред обектива на фотографа Мила Павлова застават седем жени и един мъж с различни професии - бижутер, чието хоби е да кара колело и да ходи из планините; логопед, която кара картинг със своя 13-годишен син; преподавател в Техническия университет, която отглежда малката си дъщеря; журналистка, която си почива с четене на хубави книги; учителка по история, която преодолява катерачни стени, социален работник, собственичка на шивашко ателие и хористка в ансамбъл за народни песни. Всички те получиха по един малък подарък от ОПРЗБ.

Журналистката Миглена Иванова сподели, че откакто е диагностицирана с лупус през 2015 г., се е снимала многократно за видеа и активно се включва в кампаниите на ОПРЗБ, за да се повиши информираността за това заболяване. "Видимо ние изглеждаме нормално, като здрави хора. Разбира се, имаме предизвикателства в ежедневието си и дните ни не си приличат. Но всички работим, грижим се за семействата си, практикуваме различни спортове. Адмирации заслужават всички участници във фотоизложбата, че имаха куража да се покажат и да говорят за своята диагноза открито."

Лидия Хаджиева обясни, че се е включила във фотосесията, "защото е много важно да усетиш подкрепа и да видиш, че има и други хора с лупус, които живеят нормално".

"Нека хората да се убедят, че пациентите с лупус могат да се справят с всичко. Показах се и разказвам за своето заболяване, защото, когато споделям, може да помогна на някой друг да разбере какво му е и да потърси помощ", каза Юркие Фейзи - логопед в училище.

"Когато ме диагностицираха, лекарите ми казаха, че ако забременея, ще умра. Не искам нито една жена да чува тези думи от лекар, макар че за жалост все още това мнение се споделя от медици. Слава Богу, намерих правилния екип от лекари, за да изкарам лека бременност и да родя едно прекрасно дете, което ме мотивира да се поддържам в ремисия", призна Антония Ташева.

Имунологът проф. д-р Доброслав Кюркчиев - началник на Имунологичната лаборатория в УМБАЛ "Св. Иван Рилски", дойде на откриването на изложбата и така изрази своята съпричастност към пациентите.

Въпреки че лупусът е хронично заболяване и може да предизвика сериозни усложнения, с правилното лечение и грижа повечето пациенти могат да водят активен и пълноценен живот.

Много важните за диагностиката на болестта и за проследяването на автоимунната активност изследвания на антинуклеарни антитела се заплащат от Здравната каса засега само в някои лаборатории. До края на календарната година се очаква и останалите да преминат през необходимите административни процедури и пациентите да могат да се възползват от напълно безплатни изследвания на антинуклеарни антитела във всички одобрени лаборатории, с цел по-добро проследяване на тяхното здравословно състояние.

Изложбата ще остане за разглеждане един месец в Мегапарк, след което ще бъде показана и на други места в страната.

ИЗБРАНО