Коментари - Нов конфликт между Фонда за лечение на деца и родители | Днес.dir.bg

А как е детето? Оставам с впечатлението че парите са по важни.

А да се попълват декларации с невярно съдържание, за да се вземат обществени пари, които са необходими за много други деца? Морално ли е? А даренията на хората за лечението да се използват незнайно за какво?

Стискам палци за детенцето, то е най-важно

Следя случая от самото начало. Поради състоянието и диагнозата на детето бързо трябваше да се пристъпи към лечение в Германия, пари и решение от Фонда обаче нямаше. Лекарите в България даваха 6 месеца живот на това дете. Затова родителите се принудиха да започнат кампания за набиране на средства по лична сметка - също и заради непочтеното изискване от страна Фонда основната част от парите да се събират в дарителска сметка, а Фондът да доплати това, което не достига. Понеже следя страничката на Гери във ФБ знам, че родителите много лъвски се борят за детето си. Гери замина за Германия и е в процес на лечение, но парите свършват, а Фондът бюрократства. Доколкото разбрах, са накарали майката да подпише декларации, че не е набирала никакви средства за лечението на дъщеря си, въпреки че са били информирани че средства се набират, макар и в лична сметка. Не ми стана ясно с каква цел. Понеже членувам в няколко дарителски групи във ФБ, при наличието на такъв огромен брой кампании за дечица, бих казала че този Фонд просто не работи. Не виждам как е възможно да се отказват средства за животоспасяващо лечение на дечица и родителите да се принуждават да просят и да измислят какви ли не врътки!

Нелицеприятна история. По принцип фонда трябва да се занимава с цялата сума.Нали и той получава дарения. Не разбирам тези индивидуални дарения - къде отиват,за детето ли са /дано се излекува,горкото,защото дума не се казва за него/.

Ако Фондът по закон доплаща само липсващата сума за лечението, казусът е ясен. За какво са делата от страна на майката, още повече, ако не е декларирала даренията? И не е ли по-важно, че има достатъчно финансови средства за лечението на детето? Дано момиченцето оздравее! И може би е добре близките му да се концентрират над това и да са по-смирени, защото за съжаление не всеки нуждаещ се и не всяко дете у нас получават достъп до адекватно лечение.

Първо и най-важно дано за Гери всичко да мине добре и да е жива и здрава! Чакай сега малко, те вече са събрали цялата сума, но декларират, че не са събрали никакви средства и искат фонда да им плати пак цялата сума, с обещанието, че ще ги дарят другаде. Защо просто не ги оставят във фонда и те ще отидате за друго детенце?

п.с. Точно заради очаквания номер от Пилософ детето няма дарителска сметка, парите са по сметка на майката, така че това, че тя е декларирала, че няма дарителска сметка на името на детето е напълно вярно.

п.п.с. Понеже всеки път побеснявам, като се сетя точно за този случай, малко не го обясних като хората - лечението струва 250 000 евро и към него трябва допълнително 350 000 евро за самото антитяло, което да даде шанс на хлапето да живее. Понеже фонда не може да финансира експериментално лечение, взеха решение да покрият само сумата, необходима за самото лечение, без необходимото антитяло.

Прочетете обяснението ми малко по-нагоре, това, което е изнесено в статията, не е цялата истина.

Майката е декларилала, че няма и разплащателна сметка в полза лечение на детето, което си е лъжа.

Изобщо не са събрали цялата сума. Прочетете обясненията по-горе.

Изглежда, че никога не се пише цялата истина, а само някакви факти се изваждат от контекста и се пробутват за дискусии :( Дано лечението на детето е успешно, независимо от къде идват парите, това е най-важно в случая!

Събрали са много повече от нужната сума.

дословно от декларацията - "Не ми е известно/известно ми е наличието на специална разплащателнa / набирателна/дарителска сметка в полза на диагностика/лечение на пациента:" - специална разплащателна/дарителска сметка няма. има нормална сметка на майката. Отделно от това - (1) Общественият съвет: 1. (доп. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) разглежда заявленията за организационно и финансово подпомагане по чл.3, ал.1, т.1 и 2 и ал. 3, 4 и 5; 2. (изм. - ДВ, бр. 68 от 2016 г.) взема решения по заявленията, като при положително становище предлага и размера на паричната сума, която да бъде отпусната, като взема предвид евентуалното самоучастие на заявителя със собствени средства или със средства от разплащателни, набирателни, дарителски или други сметки в негова полза, а при отрицателно- посочва мотиви; При липса на заявено самоучастие - което също се заявява със същата декларация, фондът няма правно основание да изисква самоучастие по какъвто и да е начин. Така че - явно не сте запознат :-) само зад такъв псевдоним се криете.

Прочетете обясненията на Goose и стига сте цъкали минуси и сте говорили за морал. Повечето от вас вероятно за първи път четат за Гери и мимоходом написват по някой коментар. Така се случи, че аз от самото начало се сблъсках виртуално с болката на семейството, ежедневно бях свидетел на молбите и паническия ужас на майката, че детето ѝ няма да доживее следващата година. Много правилно е казал народът ''ела ми на мера, да ми хванеш вера''. Гери е на 6-7 години - преди диагнозата е била едно здраво дете. Диагнозата е била като гръм от ясно небе за родителите. Трудно ли ви е да си представите, че целият този ад може съвсем неочаквано да се стовари на собствените ви рамене? Вместо да сте солидарни със семейството и въпреки всичките скандали с този фонд, вие философствате.

Всъшност не са, защото цялата сума за лечението е 600 000 евро. Можете да го проверите в публикациите по темата от преди 9 месеца. Фонда заплаща само самото лечение, експерименталното антитяло се заплаща от родителите чрез даренията.

За да плати Фондът, той изисква такава декларация. Ако родителят посочи, че няма събирани пари каквато и да е сметка в полза на детето, тогава Фондът плаща цялото лечение. Ако има такава сметка - тогава Фондът доплаща недостигащите пари. Майката е излъгала и е укрила даренията от хората.

Не взимам всичко, написано в статията за чиста монета и съм сигурна, че е много тежко за родителите. Мисълта ми беше по-скоро, за какво са им сега и дела, освен ако не е застрашено финансирането на лечението. Но както се казва - всеки си знае.

А да се опитваш да вземеш обществени пари, които са необходими за други деца, при положение, че имаш събрани от дарения за лечение?

Явно не си юрист и опитваш да тълкуваш нещата, вместо да провериш за какво иде реч. Фондът изисква декларирането на специална разплащателна/дарителска сметка за детето. Не изисква нито деклариране на доходите на родители/настойници, нито наличието на техни сметки и средста по тях. Останалото са свободни съчинения от теб по темата.

Знаеш ли, че детето се лекува с терапия, каквато и други деца с тежки заболявания в България.

Да, ама не. Лечението е сменено и се лекува с традиционна терапия, както и други деца в България.

Застрашено е, защото те нямат цялата необходима сума, остава им още доста до нея. Освен това 6-месечния престой в Германия при лечението на дъщеря ни, въпреки възможно най-икономичното харчене, ни струваше допълнитени 18000 лева при това в тях не влиза цената на квартирата ... така че - те все-още се борят изобщо да оцелеят и да досъберат необходимите финанси, които фонда отказва да изплаща.

Изтегли си декларацията от сайта на Фонда и я прочети. Не подвеждай хората. Става на въпрос за специална разплащателна/набирателна/дарителска сметка В ПОЛЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА ДЕТЕТО. А такава майката има, поне такава е обявена на сатй на Нова тв. Тази жена всемто да се смири да лекува детето, тя тръгнала да взима обществените пари, а да пази тези от даренията.

сайта на нова тв, новина от 07.12.2016. Шанс за живота си Гери получи от хиляди хора, които през последните седмици не спряха да вярват и да помагат. Неочаквано помощ за детето дойде и от голям благодетел. Той обеща, че ще преведе на два пъти по 150 хиляди лева на клиниката, в която момиченцето ще се лекува. Фондът за лечение на деца се произнесе по случая на болното дете и осигури 250 000 евро. Историята на Гери ви разказахме през последните седмици. Детето има тежко онкологично заболяване, заради което лекарите у нас му дават само 6 месеца живот. Шанс за момиченцето дава клиника в Кьолн, в която лечението на детето може да стигне до 600 000 евро. По искане на лекарите в Германия още следващата седмица детето и майка му ще заминат за клиниката в Кьолн. Средствата, които Фонда за лечение на деца отпусна ще бъдат дадени за първата фаза на лечението на Гери в Германия. Химиотерапии и операция на чужди стволови клетки. А след това с дарените от хиляди българи пари малкото момиченце ще започне експериментално лечение с анти тяло, което дава шанс живота й да бъде спасен. Хайде сега кажи къде точно в България някой предлага подобна терапия.

Никой не търси битовата сметка на майката, с която си плаща водата и електричеството. Тук става въпрос за сметка в полза лечение на детето, в която по нейни думи в сутрешния блок от 8 декември 2016 г. са събрани дарения за лечение на детото на стойност 570 000 лв. Да не говорим, че тази сметка още стои на сайта на Нова тв и е отворена за дарения.

Няма какво да чета декларацията, защото съм я попълвал за разлика от теб. Като подчертаваш нещо с главни букви - подчертай цялото изречение -СПЕЦИАЛНА РАЗПЛАЩАТЕЛНА?НАБИРАТЕЛНА/ДАРИТЕЛСКА СМЕТКА В ПОЛЗА НА ДИАГНОСТИКА/ЛЕЧЕНИЕ НА ПАЦИЕНТА (хинт: дори и това не си цитирал точно) - няма задължение да се обявява сметка, която не е специална разплащателна/набирателна/дарителска. Сметката, в която се събират парите, не е нито едно от горните. Така че - гориш.

някой да сподели как се превеждат пари, например 300 000лв, анонимно ?

Нямаш ги събрани, имаш отпуснати пари за лечението и събираш още 350 000 евро над тях, за да живее детето ти. Пожелавам ви никога да не разберете лично за какво става дума.

И от къде черпиш тази информация? :-) Защото традиционната терапия беше проведена преди това и детето не се повлия от нея, заради това и се наложи да се търси експериментлано лечение - детето е резистентно към стандартните медикаменти за лечение на заболяването му. Така че - няма начин да я спасят с традиционни методи.

С посредник-адвокат, който декларира дарителя само пред съответните органи. Информация за дарителя не стига до дарения и той остава неизвестен за масовият зрител.

явяват се законно упълномощени представители като адвокати например, които имат цял куп документи вкл. нотариално заверени декларации и така.... по света поне, за това как е в България не зная, но предполагам се следва подобна схема.. разбирам проявения интерес като се надявам подобни въпроси да се задават и в случаи на злоупотреби, не само при дарителство

Ето, виждате ли, и това, че са необходими още средства, не го пише в статията. Аз, като обективен читател, разбирам от нея, че събраната сума е повече от достатъчна. Нека е така, не го обсъждам по никакъв начин, хората са дарили за детето Ви. Още веднъж - пожелавам Ви да го видите отново здраво! И още нещо - ако Гери е на лечение в Kinderklinik Amsterdamer Straße, погледнете страницата на McDonalds Kinderhilfe.

Не е за моето, за съжаление то почина януари месец ... Стискам палци на Гери да успее да се справи, имам лична представа колко тежка битка и предстои ...

:((( Съболезнования

Дълбоко съчуствам на родителите и желая успех на Гери!Не им е лесно. Не разбирам логиката в случая. При положение,че добри хора вече целево са дарили за лечението на детето,защо майката иска пълната сума от Фонда?Разбира се,че трябва да бъде само доплащане.В противен случай,дарителите остават излъгани-дали са пари за Гери,а родител щял да ги преразпределя... Сигурен съм,че родителите са в стрес,но това,което предприемат не е редно.За съжаление,още немалко тежко болни деца чакат от този наш Фонд.Съвсем др.тема е,защо изобщо,български родители са превърнати в просяци,в името на живота и здранвето на децата си.

Прочетете малко по-надолу, това, което отпусна фонда по случая не е пълната сума, необходима за лечението.

Или с други думи - лъжа е, че имат издаден S2, лъжа е, че някой нещо е платил по този s2 (при положение, че той се предявява след приключване на лечението и отделно от това към момента има малко над 100 милиона висящи за плащане по S2, лъжа е, че са получили изобщо някакви пари от фонда (който всъщност не плаща нищо по S2, задълженията по тези формуляри се плащат от здравната каса. Толкова за "достоверната" информация от статията горе.

Фондът за лечение на деца не финансира експериментално лечение и това е записано в Правилника за дейността му. За съжаление сме изминали пътя на родителите на Гери през 2011г.,но всички набрани дарителски средства за 6 годишния ни син в размер на 120 000 евро бяха преведени до стотинка на болницата в Париж.Разбираме мъката ,ужаса и болката да просиш пари за живота на детето си,но хората са дарили за лечение на Гери и всичко останало буди недоумение.

Майката избра пътя на парите,но те не лекуват,а убиват съблазнените!