Нови 107 състояния бяха регистрирани у нас като редки заболявания. Те са предложени, селектирани и оценени от Комисията по редки болести. От Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ) съобщиха, че регистърът на новите болести се е допълнил рекордно, след като на 4 ноември министърът на здравеопазването Асен Меджидиев и неговият екип направиха решителна крачка в борбата с редките болести - те прибавиха нови 107 нозологични единици към списък по Наредба №16 от 2014 г.
В исторически план има 6 допълвания на листата: през 2016 година - 23 заболявания, през 2017-а - 1 заболяване, през 2019-а - 4 заболявания, през 2020 г. - 6 заболявания.
Редките болести засягат 5% от хората у нас, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.
За конкретно рядко заболяване започва да се говори у нас едва когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават "невидими", защото диагнозата им не съществува за институциите, смятат от НАХРБ.
Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването дава възможност за регистриране на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи.
Предстои разглеждане на предложението, свързано с актуализация на Наредба №16, внесено от членовете на Комисията, допълниха на сайта на Националния алианс на хората с редки болести. В Комисията членуват осем професори и един академик.
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}