Редките заболявания изискват специфичен подход, а диагностиката и лечението им е скъпа, допълни той.

Световния ден на редките болести е 29 февруари. Когато годината не е високосна, денят се отбелязва в цял свят на 28 февруари.

Тази година той е под мотото "Научните изследвания дават безгранични възможности".

Традиционно и тази година той ще бъде честван в над 100 държави в ЕС, САЩ, Китай, Япония, Канада, Австралия, Бразилия и др.

Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца.

В България от 2008 г. е приета програма за редките болести, която е насочена основно към скрининг на новородени, информира зам.-министър Кундурджиев.

През миналата година по програмата са обхванати над 60 хиляди новородени, а на над 25 хиляди бременни е извършен биохимичен скрининг. НЗОК плаща лечението за голяма част от редките болести, добави той.

Стремим се да осигурим ранна диагностика и лечение на болните, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология в Александровска болница. Немалко от тях обаче се диагностицират късно, допълни той.

В момента се разработва национален регистър на пациентите с редки заболявания, каза Христо Хинков, директор на Националния център по обществено здраве и анализи. Пилотното тестване на регистъра ще бъде през март, внедряването му в национален мащаб ще бъде след края на април.

Световният ден на хората с редки болести се отбелязва днес с пускане на балони в подкрепа на засегнатите пациенти. Във всички страни от ЕС денят се отбелязва едновременно - в 12.00 ч. централно европейско време, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

У нас едновременно във всички градове участници в 13.00 часа  се проведе традиционният ритуал по вдигане на ръце и пускане на балони на надеждата, които символизират редките болести.