Безплатна телефонна линия за хората с редки болести

Операторите помагат за решаването и на правни и социални казуси

07:34 | 7 декември 2022 | Автор : Анелия Николова 6 899 Снимка: iStock by Getty

Номерът на Националната телефонна линия за редки болести вече е 0800 300 97, а не 0700 300 97. Разликата в тази една цифра прави връзката с телефона напълно безплатна и достъпна за нуждаещите се.

Здравето ни

Половин милион са българските пациенти с редки заболявания у нас според статистиката на Българската Хънтингтън Асоциация (БХА), която стои зад тази инициатива. Операторите на откритата преди половин година Национална информационна линия са приели общо 60 различни заявки, на които е отговорено чрез общо 350 разговора. Диагнозите, за които е била потърсена информация от страна на запитващите, са общо 41 и обхващат почти всяка една област от различните видове редки заболявания. Получените по линията запитвания са засягали въпроси както от медицинската сфера на отделните заболявания, така и свързани с правни и социални казуси.

Други изнесени данни от БХА показват, че повече от половината, ползвали телефонната услуга, са жители на области, отдалечени от експертен или медицински център за редки болести, което допълнително свидетелства за значимостта на информационната линия по отношение подобряването качеството на живот на тези пациенти и техните семейства.

"Статистиката, разкриваща промените, за които допринася съществуването на информационната линия, като наличен за българските граждани ресурс, ни мотивира да продължаваме да се борим за защита на правата на пациентите с редки заболявания, особено по отношение предоставянето на адекватна немедицинска и психологическа грижа," казват от БХА.

До края на календарната година ще функционират и двата телефонни номера - стария и новия.

Редките болести са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. Според общоприетата европейска дефиниция - за рядко заболяване се счита такова с разпространение не повече от 5 на 10 000 души. Броят нозологични единици при редките болести наброява над 6000. Това прави диагностиката изключително трудна, тъй като симптомите на тези заболявания обикновено се припокриват с редица други болести.

В България регистър на редки заболявания има от 2015г., но за съжаление огромна част от болестите без лечение не фигурират в него. Следователно пациентите, които страдат от тях са "невидими" за здравната система. От друга страна, световната статистика сочи 40% на недиагностицираните пациенти с редки заболявания.

Друг е проблемът с новите терапии и достъпът им до тях. Близо 2 години отнема на българските власти да приемат в аптечната мрежа медикаменти, регистрирани за употреба от Европейската агенция по лекарства ЕМА и то при условие, че даденото заболяване фигурира вече в регистъра по редки болести. В противен случай следва дълга процедура по включване на нозологичната единица в този списък и предвижване на процедурата нататък.

ИЗБРАНО