13:48 | 21.12.24

17-11-2017 20-11-2018

Жените, които внасят топлина и победа в силните истории на деца с онкологични заболявания

Сприятелихме се с левкемията, приехме я в живота си, казва Маргарита Борисова от Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

Снимка: Скрийншот/You Tube

Жените, които внасят топлина и победа в силните истории на деца с онкологични заболявания

10:35 | 4 февруари 2020 | Автор : Надежда Христова 0 4903 Снимка: Скрийншот/You Tube

Никой не обича да говори за диагнозата пак, особено ако тя е поставена на дете. Разбираемо, но това не го прави правилно, защото мълчанието създава още повече страх у всички хора, който се пренася и в семействата, на които това се случи. Ракът в повечето случаи е лечим, и това е хубаво да се знае. Преживяването на диагнозата и процесът на лечението обаче могат да оставят трайни последсвия в психиката както на децата, така и на родителите им. И ако в България има прекрасни лекари, които вършат своята работа по лечението, емоционалната и психологическа страна на въпроса, поставен в контекста на специфичното и натоварено ежедневие на лекуващите се, дълги години оставаше неадресирано от никого предизвикателство.

Маргарита, Петя, Симона и Теодора - те са сърцата и моторите на едно сдружение, което основават преди 9 години, след като осъзнават нуждата от точно такава помощ за децата и техните семейства, от хора, които са били в тяхното положение и разбират техните непосредствени практически и емоционални нужди. Те самите споделят, че самата болест далеч не е единственото предизвикателство, но са толкова позитивни и емпатични, че успяват конструктивно да решават проблеми, които дотогава попадат в графа "ничия работа", и същевременно да носят буквално семеен уют в подреденото от тях място в рамките на ИСУЛ, където има стая с компютри, арт стая, учебна стая, и където децата обичат да се връщат и споделят успехите си, дори след като са се излекували.

Свързахме се с тях, вдъхновени от кампанията на Huawei "Най-силната история си ти", защото смятаме, че са истинско олицетворение на нейната идея "Ще ти казват, че не можеш, че не трябва,...но най-лошото би било да се откажеш", се казва в клипа на кампанията. Те не само не се отказват, ами добавят нови, все по-мащабни проекти, към каузата, на която са се посветили. Тази история може да има безкрайни прочити, но ето как звучи тя лично за Маргарита.

- Маргарита, връщам Ви във време, за което вярвам, че не искате да си спомняте, но все пак – каква беше диагнозата на вашето дете и през какво преминахте?

Месец март 2006 г. Тогава синът ми беше на 5 години. Хрема и лека кашлица, лекар, изследване на кръв – и диагноза „левкемия“. Толкова бързо и неочаквано. Животът ни се преобърна на 180 градуса. Започнахме лечение. Разбрахме, че в най-добрия случай то ще продължи две години. След първоначалния шок постепенно емоциите се оттеглят, човек се събира и влиза в релсите, поставени от болестта. Изследвания, химиотерапия, болезнени манипулации – най-важното е да съумеш да не показваш страховете си пред болното дете, за да може то да бъде спокойно, да преодолееш чувството за вина, което те завладява изцяло. Какво не си направил правилно, къде си сбъркал в отглеждането на детето – въпроси, които не ти дават покой. Имаше кратки прекъсвания на лечението по различни причини, но за щастие при нас нещата вървяха без тежки усложнения. Сприятелихме се с левкемията, приехме я в живота си. Две години – живот в изолация, защото детето не трябва да посещава детска градина, училище, да се среща с други деца, за да бъде предпазено от инфекции, които могат да бъдат животозастрашаващи.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

Неизменно от цялата ситуация страда и другото дете в семейството, особено когато е в труден период от живота си – изпити, ново училище, страх от неизвестното, често изпитващо и много силно чувство за вина. Най-страшното за мен дойде, когато приключихме с лечението през септември 2008 година и трябваше да отидем на контролен преглед след един месец. Това време, в което сякаш изпадаш в безтегловност - няма лекарства, изследвания, не знаеш какво се случва – за мен беше най-тежкият период. Много трудно и емоционално беше и връщането на детето в средата на връстниците му, след две години прекарани в къщи.

- Дъщерята на Симона също е преборила левкемията. Болестта ли ви обедини, за да създадете това сдружение?

Да, децата ни се лекуваха по едно и също време. Периодите на престой в болницата често създават трайни приятелства между родителите. Децата се търсят, за да играят заедно, да споделят. Когато си в такава ситуация, трудно можеш да споделяш тревогите си с хора, които не са били в твоето положение. A когато имаш сродна душа, с която се разбирате само с поглед – нещата стоят по друг начин.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

Няколко години поред, болницата получаваше покана от турска фондация да изпрати едно дете и майка му на Международна среща на децата с левкемия в Анкара. През 2008 г. това бяха Симона и дъщеря й. А там, в Турция вече има изградена общност на децата с левкемия и семействата им. Когато Симона ми каза това, изведнъж ми се прииска и ние в България да имаме такава организация, която да помага на хората, изпаднали в нашата ситуация. Две години бяха необходими, за да пристъпим към тази крачка. През октомври 2010 г. написахме обяви, с идеята какво искаме да направим. Разлепихме ги в болницата. Първа по телефона ми се обади Петя. Появи се като вихър, готова да работи. Подготвихме необходимите документи и в уречения ден и час се събраме в едно кафе до ИСУЛ и учредихме сдружението. По време на болничния ни престой всички бяхме срещали и Теди – учител в закритото вече болнично училище. Постепенно тя започна да се включва в нашите активности и през 2014 г. стана активен член на екипа ни.

– Всяка година родителите на между 150 и 200 деца чуват тежката новина – как им помагате?

За съжаление това е така. Хубавото е, че този брой е относително постоянен и няма сериозно увеличаване на случаите на рак при децата в България. С годините установихме практиката да посещаваме болницата два пъти седмично и да се запознаваме с новопостъпилите деца и техните родители. Първоначалният контакт се оказа много важен – да разкажем, че и ние сме минали по техния път, че лечението е трудно, но преодолимо, че надежда има. Не всички приемат подадената ръка, по едни или други причини, но пък не са малко и тези, които са ни повярвали и са преминали през лечението малко по-леко, виждайки в нас хора, с които могат да споделят тревогите си почти по всяко време на денонощието, да потърсят съвет или просто да си поговорят.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

В нашия център, който се намира в непосредствена близост до клиниката по детска онкохематология в София, децата и родителите могат да получат и така необходимата им професионална психологическа помощ. Центърът ни е място, където децата – тези, които се лекуват в момента и тези, които са приключили лечението си, намират малко пространство в защитена среда, за да се откъснат от болничната обстановка, да поиграят с приятели, да творят, да учат. От началото на 2018 г. работим по проект „Училище без граници“, чрез който помагаме на децата, които се лекуват в трите клиники в България – София, Пловдив и Варна, да не изостават с учебния материал, заради дългото отсъствие от училище. Във всяка клиника имаме по един учител, както и предоставяме на децата едногодишни лицензи за образователния сайт „Уча се“. Всяка година организираме по два летни лагера – един за по-малките деца, заедно с майките им и един за големите. В тях се включват деца от цяла България, лекувани в София, Пловдив и Варна. Винаги с нас пътува психолог, който работи с майките и децата идивидуално и групово.

От 2013 г. всяка година пътуваме с деца за Москва за участие в Световните „Игри за победители“ – спортно състезание за деца между 7 и 16 годишна възраст с приключило лечение на рак. „Игри за победители“ не са просто спортно събитие. Те са една мащабна рехабилитационна програма, която успява да промени децата за броени дни – да им вдъхне самочувствие, да им покаже, че са истински победители.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

„Ракът е лечим. След историята на болестта започва историята на победите“ – това е мотото на световните игри. За наша гордост през 2019 г. успешно организирахме и проведохме първия национален етап на световните игри, в който взеха учатие 65 българчета, преборили рака. Лагерите и игрите са най-важните за нас точки в годишната ни програма, но не и единствените. Всички дейности и услуги, които предоставяме, са напълно безплатни за децата и родителите.

- Преди почти година Симона написа едно открито писмо до премиера, в което пита: „Вие знаете ли какво е „Винкристин“? Той е като хляба на трапезата“…Какво е „Винкристин, Маргарита?

Няма значение как се казва лекарството, което липсва в болницата ... незвисимо по какви причини. Лечението на детския рак в България се извършва по утвърдени протоколи, по които се работи в цяла Европа. В тях са определени медикаментите, които трябва да бъдат прилагани при конкретното заболяване, колко дни трябва да бъде съответния курс, в кои дни от началото на лечението трябва да бъде прилагано съответното лекарство. Точното изпълнение на протокола дава шанс на до 85 % от децата, болни от рак, да се излекуват напълно или поне да имат дълга ремисия. Всяко едно лекарство, присъстващо в тези протоколи, е жизненоважно – дори една доза да бъде пропусната, лечението вече е компрометирано и има голяма вероятност болестта да се завърне и тогава става още по-трудно да бъде овладяна. Тези лекарства нямат заместители. Липсата им обрича болните деца.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

- Какви са най-големите проблеми в системата – няма лекарства? Няма пари?

Лекарствата, за съжаление, са обект на търговски интереси и често кризите възникват по вина на самия производител. Проблемът не е изцяло в парите. Проблемът е в организацията при осигуряване на медикаментите. През годините се е случвало човек в системата да започне работа по проблема, но после по някаква причина напуска, няма кой да продължи работата му и нищо. Слава богу липсващите лекарства вече са налични на българския пазар. С направените в края на миналата година промени в две от наредбите, касаещи осигуряването на част от необходимите медикаменти за нашите деца, се вижда и желанието на сегашното ръководство на Министерство на здравеопазването проблемите да бъдат трайно разрешени и да не се допуска изпадане в сериозна криза. Първоначалното лечение на детския рак не е толкова скъпо. Проблемът идва от това, че част от медикаментите са неразрешени за употреба в България, не са в позитивния лекарствен списък и не се заплащат от НЗОК. А терапията се оскъпява в момента, в който настъпи рецидив и трябва да се приложи специфично лечение, а често се стига и до трансплантация.

Друг голям проблем е липсата на Национална детска болница, в която да бъдат събрани всички специалности, касаещи детското здравеопазване. Това е много важно за нашите деца, защото много често те имат нужда от консултация с педиатър с друга специалност и се налага да ходят в други болници, да чакат заедно с други хора с различни заболявания, което пък е опасно за тях, а да не говорим, че и в повечето случаи не се чувстват добре, заради химиотерапията. Крайно време е детското здравеопазване на стане национален приоритет, както е в другите страни от ЕС.

- За тези 9 години кои бяха най-големите предизвикателства пред вас?

Най-голямото предизвикателство пред нас беше и продължава да бъде разрешаването на проблема с осигуряване на лекарствата. Това беше нещо, с което в началото не сме си и помисляли, че ще се наложи да се занимаваме. По времето, когато нашите деца се лекуваха, всички лекарства бяха налични и не се е налагало да си ги осигуряваме сами. Когато през 2011 г. медикаменти от основните протоколи за лечение на левкемия при деца започнаха да отпадат от лекарствения списък, когато започнаха да липсват изцяло на българския пазар и се налагаше родителите сами да си ги закупуват от чужбина, разбрахме, че това ще бъде един от проблемите по който ще работим до пълното му разрешаване.

Много писма и срещи с министри на здравеопазването имаме зад гърба си. Голяма част от тях без резултат. Когато отново лекарствата се появиха на пазара се оказа, че НЗОК не може да ги заплаща и пак тежестта се стовари върху раменете на родителите. Тогава започнахме една кампания сред фармацевтичните фирми за набиране на средства. Срещнахме много отзивчиви хора. Дарявахме средства на болниците, за да могат да заплащат лекарствата, които касата не плащаше. До момента, когато МЗ взе решение тези лекарства да се заплащат от Фонда за лечение на деца. Това беше едно временно решение, но беше глътка въздух и за родителите, и за нас. Така и никой обаче не направи нищо за трайното разрешаване на проблема. Новата криза настъпи при закриване на фонда и прехвърляне на дейностите му към НЗОК, въпреки, че още през октомври 2018 г. изпратихме писмо до МЗ, и предупредихме, че проблемът ще се върне с пълна сила. Настана пълен хаос – документи, становища, дълги срокове, чиновническо бездушие и още куп недомислици – за лекарства, без които лечението не може да започне. А ракът не чака. Той работи. През юли 2019 г., подкрепени от лекарите от трите болници – в София, Пловдив и Варна, където се лекуват деца, болни от рак, както и от много родители, излязохме на протест с искане за промяна в системата за осигуряване на проблемните лекарства. Промяната в наредбите вече е факт. Предстои да видим на практика как НЗОК и болниците ще се справят с организацията.

Снимка: Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”

- Коя е историята, която никога няма да забравите?

Нямам такава конкретна история.... Ние живеем в тази дейност денонощно. Всичко в работата ни е незабравимо – от моментите на щастие при успешното приключване на лечението на дете и удовлетворението от постигнати резултати до тежките дни, в които губим детски живот ...

- Започна изграждането на мечтания ви рехабилитационен център за деца в село Опицвет. Разкажете ни повече за него?

Идеята за създаването на възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания наистина се зароди още в самото начало на дейността ни. Първоначално искахме да намерим сграда в София, където да разположим центъра. Оказа се трудна задача. На 15 февруари 2011 г. за първи път в България отбелязахме международния ден на децата, болни от рак с благотворителен концерт и изложба. Цялото събитие беше посветено на възстановителния център. Подкрепата, която срещнахме от българските художници, които дариха свои картини за изложбата, просто ни остави без дъх. От цялата страна пристигаха картини до последния момент. Светлин Русев нарисува специална картина за събитието. Повече от половината от картините бяха разпродадени за два часа. Тогава се замислихме дали пък да не закупим земя и да построим център. Изненадващо за нас каузата ни срещна подкрепата и на организаторите на Виенския бал и сдружението стана един от бенефициентите на бала. Така няколко месеца по-късно вече притежавахме 4 декара земя в землището на костинбродското село Опицвет.

Екип от архитекти и конструктори изработи проекта напълно безвъзмездно и през 2014 г. вече имахме разрешение за строеж. Оказа се, че земята, която имаме, няма да е достатъчна за всичко, което искаме да направим. Тук дойде и големият благотворителен концерт, с който Нешка Робева подкрепи каузата ни, отнови бяхме бенефициенти на Виенския бал, преборилият левкемията Стилян Петров, както и ПФК Лудогорец също ни подадоха ръка, и още много хора, фирми и организации. Закупихме още 2 декара и на тях успяхме, изцяло с дарения, да изградим многофункционално спортно игрище, детски площадки и малки градини, в които отглеждаме зеленчуци. Спортният комплекс беше открит на 1 юни 2014 г. и от тогава до сега е отворен за посещения за всички наши деца и семействата им. Скоро разбрахме, че само с дарения няма да можем да изградим самия център и започнахме да търсим финансиране. Така стигнахме до програмата за развитие на селските райони и в края на 2016 г. кандидатствахме с проекта, който беше одобрен. На 28 април 2018 г. направихме първата копка, а през октомври 2018г. започна строителството.

За всички тези години преминахме през много трудности, прескочихме много бариери, бяхме на косъм да се откажем, но продължихме, защото децата ни го заслужават. Центърът ще има седем еднофамилни къщички и административна сграда със зали за занимания и столова. Ще се работи по специално създадени програми, за да можем да бъдем максимално полезни за децата и техните семейства. Към настоящия момент в Европа работят няколко подобни центъра, като най-големите са в Ирландия, Италия и Германия.

Нашият ще бъде първият в България и Балканите. Към центъра ще има и помощно стопанство, където заедно с децата ще отглеждаме плодове и зеленчуци. Вече са засадени 150 плодни дръвчета. И тук идва мястото да споменем и петия член на нашия екип – един баща, който се посвети изцяло на намирането на финансиране и построяването на центъра – Пламен Белчев. Както не може и да не споменем безрезерваната подкрепа през всички тези години на екипа на община Костинброд. Надяваме се, че в средата на 2020 г. центърът ще приеме първите си посетители.

- Мечтаете ли вашето сдружение да го няма?

Би било много хубаво! Мечтаем си да бъдат открити причините за детския рак, да се създадат нови лекарства за лечението му, а защо не и ваксина, която да предотвратява появата му. Какво би било по-хубаво от това да няма болни от рак деца? Благодарни сме на нашите семейства, че толкова години ни подкрепят, търпят нашите „лудост“ и пристрастеност към тази ни работа, че порасналите ни вече сървайвъри поемат по нашия път и с огромно желание се включват в дейността на сдружението. Благодарни сме и на всички хора, фирми и организации, които ни повярваха и ни подкрепят вече 9 години. Изключително добре работим със Столична община, Държавна агенция за закрила на детето, АСП и други институции.

ИЗБРАНО