След 3 г. борба започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас

15-годишният Александър от Русе е първият пациент, на когото вчера бе поставена доза от медикамента "Спинраза"

Снимка: УМБАЛ "Александровска"

След 3 г. борба започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас

15-годишният Александър от Русе е първият пациент, на когото вчера бе поставена доза от медикамента "Спинраза"

09:35 | 13 юни 2019 | Редактор : Надежда Христова 12 1974 Снимка: УМБАЛ "Александровска"

Три години, след като лекарството за лечение на спинална мускулна атрофия "Спинраза" беше одобрено в САЩ, Европа и Япония - то най-накрая вече е достъпно в България. Това се случва след дългата борба на родители, лекари и пациенти. Вчера в УМБАЛ "Александровска" бе поставена първата инжекция у нас, а пациентът е 15-годишният Александър от Русе. Разходите се поемат от НЗОК, като първите четири инжекции струват около 300 000 евро.

Виж още Отказали лечение на малкия Стефан, заради неизрядни документи

Момчето е със спинална мускулна атрофия Тип 3, научава за заболяването си навръх 14-ия си рожден ден. "Чувствам се доста радостен, най-сетне лъч надежда след толкова време борба да получа това лечение. Най-сетне имам шанс за нормален живот", каза пред bTV Александър и сподели, че е почувствал първите симптоми около 6 месеца преди да бъде диагностициран.

"Манипулацията мина добре, първоначално имахме притеснения, защото Сашко е голямо дете - използвахме само локална анестезия. От притеснение той не беше приемал достатъчно течности, но мина спокойно. Няма оплаквания като главоболие, на втория час се разхождаше, а днес го виждаме в добро състояние и да го изпишем ден след манипулацията", заяви д-р Теодора Чамова.

Проф. Ивайло Търнев и неговият екип от неврологичната клиника на УМБАЛ "Александровска" от години се борят лечението на спиналната мускулна атрофия да бъде достъпно и у нас.

"Всички ние, пациенти, родители и лекари сме щастливи от това начало. Извървяхме дълъг и труден път за да достигнем до днешния ден. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница, която е едно от четирите лечебни заведения, където ще се прилага терапията", заяви проф. Търнев - лекар с много награди за цялостен принос в медицината и откривател на 12 нови редки болести.

Той обясни, че една от пречките през годините е била, че медикаментът не е бил регистриран у нас.

"Ние очаквахме той да бъде реинбурсиран през Фонда за лечение на деца, там имаше известно забавяне, а Фондът беше закрит. Сега НЗОК доста бързо реагира. Надявам се и за следващите деца това да се случи", допълни медикът. Той алармира, че клиничната процедура все още не е одобрена, въпреки че е започнало лечението.

РНК терапията със Спинраза е одобрена вече в цяла Европа, а лекарството е единственото към момента, което дава шанс на болните да имат по-дълъг и пълноценен живот. Засега обаче НЗОК покрива изцяло терапията само за деца, докато за хората над 18-годишна възраст тя все още е недостъпна.

ИЗБРАНО