Коментари - След 3 г. борба започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас | Днес.dir.bg

Цената е впечатляваща, но за човек в нужда, който може да си го позволи е шансът.

Уважаем екип на професор Търнев, пожелавам ви от сърце много успехи и бъдете все така всеотдайни. Доктор Сарафов и всички Вие ме спасихте и от пареза преди около 2 години.Благодаря Ви още веднаж от сърце. Успехи!

реиНбурсиран?

Цената е висока, но тя е висока и в САЩ - 125 000 долара за една инжекция. Първата година лечението струва към 750 000 долара, а всяка следваща по 375 000 долара. Фармацевтичните компании трябва да избият вложенията си. В някакъв момент лекарството ще стане по-достъпно. Тук е мястото където държавата се намесва, тъй като никой няма по един милион годишно да поддържа живота на детето си. Радостно е, че най-сетне и НЗОК се организира да се използва и у нас. Стискам палци всички малки пациенти, които имат нужда от него, да извлекат максимума. Сигурен съм, че всеки родител не иска нищо повече от това детето му да може да ходи самичко, да пие вода и да стои на столче. Елементарни неща, които приемаме за даденост. По-добре там да отиват парите ми от данъци, отколкото за охраната на разни шишковци!

Не че съм против варианти за лечение на болести (самият аз съм родител на дете с неизлечима болест), но цената на това лекарство е безумна. При тази цена възникват и съмнения за ефективността му. Знаейки и фармацевтичните компании и практиките им не съм много обнадежден. Доколкото разбрах в Дания и Норвегия не е одобрено заради цената. При нас вероятно и корупция се прокрадва.

Да не би да станат пълноценни се питам или полза пак никаква няма да има от тях.