Нужно е изграждането на комплексни експертни центрове за лечение на вродени нарушения на кръвосъсирването и придобита хемофилия
Към персонализиран подход в профилактиката и разширяване на групата за профилактика на младите хора над 18 години призоваха специалистите на кръгла маса
Нужен е персонализиран подход в профилактиката и лечението на хората с хемофилия в България. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса "Нови иновативни терапии - реалност и бъдеще", организирана от Българската асоциация по хемофилия днес в София.
Основни проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са одобрението на протоколи за профилактика на младежите след навършването на пълнолетие и лицензирането на звената за редки заболявания в Пловдив, Плевен и Стара Загора, както и създаването на Национален регистър на пациентите с редки заболявания, който да предоставя информация не само за заболяването, но и за текущото лечение.
1 на 10 000 деца е с вродена хемофилия, по-рядко заболяването може да се развие и впоследствие. Към момента в България има около 120 деца със заболяването. От хемофилия страдат предимно момчета, но и момичетата, без да проявяват симптоми, може да са носители на заболяването. Преди години заболяването се е считало за детско, тъй като преживяемостта не е надхвърляла 14-15 години, но в днешно време при адекватна медицинска помощ и проследяване, болните от хемофилия могат да доживеят своите старини.
С повишаването на преживяемостта на пациентите с хемофилия обаче се поставят нови предизвикателства пред лекарите и здравната система. С напредването на възрастта тези пациенти започват да страдат от други заболявания, присъщи на съответната възраст. Оказва се, че специалистите по другите заболявания не са подготвени да лекуват пациенти със съпътстваща диагноза хемофилия. Затова е от изключително значение изграждането на комплексни центрове за лечение на вродени нарушения на кръвосъсирването и придобита хемофилия. Това беше едно от ключовите заключения в рамките на кръглата маса.
На 17 април се отбелязва Световния ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията организира информационна кампания в подкрепа на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната кампания е "За свят без кръвоизливи", а пикът на кампанията е тази събота, 22 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще стартира велопоход "ЗАЕДНО". Повече информация за велошествията и техните маршрути може да видите на
https://www.facebook.com/events/1261547221435862?ref=newsfeed
Информационната кампания напомня за всички деца, младежи и възрастни хора, които живеят сред нас и имат нужда от адекватни грижи, приемане и равнопоставеност.
"На днешната кръгла маса се обсъждаха въпроси които ще поставят лечението на пациента на качествено ново равнище. Те променят начина на мислене от това "да не падна и да се ударя" до равноправната интеграция и реинтеграция в обществото и на пазара на труда на стотици българи.", сподели Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия. "Новите технологии, свързани с удължената преживяемост на фактора на кръвосъсирване, използването на моноклонални тела, ребалансиране на тромбина и не на последно място генни терапии ни дава увереност, че това е възможно. Но, за да се случи всичко това, трябва правителство с нормален хоризонт на работа и бюджетът на осигурителния фонд да не се гледа година за година, а в един по-продължителен период.", допълни той
Друг акцент на кръглата маса "Нови иновативни терапии - реалност и бъдеще" бяха нарушенията на кръвосъсирването при жените. Според анкета на "Маркет Линк", проведено в началото на годината, 40% от участвалите жени са с висок риск от нарушение на кръвосъсирването. В същото време процентът на диагностицираните с такова заболяване жени е една 4%. А поставянето на правилна диагноза отнема между 8 и 10 години. "За съжаление, не са рядкост случаи, при които се стига до хистеректомия при родилки поради липса на диагностика.", сподели проф. Д-р Тошко Лисичков.
Накратко какво трябва да знаем за хемофилията?
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.
Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).
Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
- www: http://hemo-bg.org/
- Facebook: https://www.facebook.com/haemophilia.bulgaria
- Instagram: https://www.instagram.com/bghaemophiliaassociation/
Материалът е предоставен от Българска Асоциация по Хемофилия.
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}