Пиринка Петрова: Болният от лимфом трябва да е активен участник в процеса на лечение

Тази неделя се организира благотворителен голф турнир в подкрепа на Българското сдружение "Лимфом". Събитието ще събере болни от лимфом и левкемия, където те ще могат да си ги поговорят и да споделят опит и емоция.

08:09 | 12 май 2018 | Редактор : Лилия Чалева 1 4682 Снимка: Българско сдружение "Лимфом"

Всеки ден в света се регистрират 1000 нови случая на болни от лимфом, докато 95% от хората изобщо знаят много малко или нищо за тази болест. Статистиката сочи още, че в световен мащаб един на всеки четирима пациенти не е наясно със своя подтип лимфом в момента на първоначалното диагностициране и почти половината не разбирират характеристиките му. Така няма как да са наясно със своята специфична диагноза и не биха могли да намерят информация за заболяването си или да вземат информирани решения относно предлаганото лечение или подкрепа.

Българското сдружение "Лимфом" работи за информираността и в помощ тези болни под мотото "Заедно можем повече!". Такава е целта и на благотворителния голф турнир, който ще се проведе на 13 май в Голф клуб "Св. София". Докато голфърите се състезават, пациенти с лимфон и левкемия и техни близки ще могат да вземат безплатен групов урок по голф, да поиграят бадминтон или тенис на маса, да си ги говорят и да споделят опит и емоция.

За нестандартната благотворителна инициатива и проблемите на хората с този тип заболяване разказва председателят на сдружение "Лимфом" Пиринка Петрова пред Дир.бг.

По професия Пиринка Петрова е нотариус, но заболяването на неин близък човек от лимфом я мотивира да помага на хората с това заболяване. Участвате в сдружението на доброволен принцип и безвъзмездно.

- Всяка благотворителна кауза има своята история. Каква е история на тази кауза и как започна всичко?

Българското сружение "Лимфом" е създадено преди повече от 11 години в помощ и подкрепа на пациентите с лимфом и левкемия и техните близки. Дейността ни е свързана с повишаване информираността за заболяването, с оглед навременното му диагностициране и с подпомагане на пациентите по пътя им към излекуването. Насочваме ги към лекари специалисти, съветваме ги къде на потърсят второ мнение, съдействаме при осигуряване на медикаменти, ако се налага.

Сдружението издава печатни материали, които разпространява в хематологичните клиники в страната и изпраща безплатно на всеки, който е пожелал да ги получи. Това са брошури, които навигират пациента през здравната система и му показват на кой етап от лечението какво трябва да очаква, книги за храненето по време на терапия, книги за преодоляване последствията от болестта и лечението, подпомагащи завръщането на работното място и взаимоотношенията в семейството. Те могат да бъдат свалени и от сайта на сдружението.

Стараем се там да публикуваме актуална медицинска информация. Създали сме и фейсбук на сдружението, както и затворена група, в която пациентите споделят проблемите си. Провеждаме семинари, обучения, срещи с лекари и други медицински специалисти. Създали сме и група за взаимопомощ, която се събира веднъж на два месеца заедно с психолог или социален работник.

- Каква е идеята на благотворителния голф турнир?

- Благотоворителния голф турнир организирахме по идея на една наша пациентка и нейните бивши колеги от Голф клуб "Света София". Това е Елена Георгиева, млада жена с диагноза хронична лимфоцитна левкемия. Тя е моторът, благодарение на който се случва това. Тя е работила в клуба, за съжаление в момента й е трудно да работи, но се надяваме скоро пак да бъде в състояние. Решихме да направим едно позитивно и приятно за пациентите и техните близки събитие, на което сме поканили и лекари и други медицински специалисти. Така пациентите и техните близки ще могат да получат нова информация за лечението на заболяването си, ще могат да зададат въпроси, които ги вълнуват и да получат компетентни отговори.

Освен това те и близките им ще могат да се срещнат помежду си и да обменят опит, разсъждения, съвети, както и да си дадат кураж.

Голф клубът покани своите членове да играят благотворително, като таксата за участието им в турнира бъде предоставена на сдружението. Средствата ще бъдат използвани за създаване на нов сайт на сдружението, за превеждане на нови печатни информационни материали и издаването им и за подсигуряване на бюджет за срещите на групата за взаимопомощ за следващата една година.

- Кои са специфичните проблеми, които срещат пациентите у нас с лимфом и ХЛЛ?

Най-честите проблеми, които срещат пациентите с лимфоми и левкемии са в няколко насоки:

Ненавременната диагностика, тъй като заболяването се проявява по нетипичен начин и симптомите му напомнят вирусни или простудни неразположения. Това води до забавяне при диагностицирането и оттам започване на лечението в по-напреднал стадий на болестта. Необходимо е и при най-малко съмнение хората с такива симптоми и с подути лимфни възли да бъдат насочвани към хематолог.

Лутане през здравната система. Вземането на биопсия, скенера и трепанобиопсията, т.е. средствата за поставяне на диагноза и стадиране на болестта са оставени изцяло на пациента - сам да търси съответни лекари и места, където да бъдат извършени. А би следвало той да бъде поет от здравната система и тя да осигурява лечението му стъпка по стъпка. Това включва и консултация с други медицински специалисти по време на лечението, което често се налага поради възникване на странични ефекти от терапията или други съпътстващи заболявания и състояния на лекувания. Това е така наречения мулти-дисциплинарен подход, който при съществуващите клинични пътеки и работа на парче е на практика неосъществим.

Липсата на психологическа консултация по време на лечението. Шокът и объркването при поставяне на диагноза рак са огромни. Пациентът обаче трябва да мобилизира силите си за преборване на болестта, а не да ги пилее в други емоции като паника, съмнения и отчаяние. Същото важи и за неговите близки, които често не знаят как да реагират и в желанието си да му помогнат понякога влошават нещата. Т.е. всички те имат нужда от психологическа подкрепа.

Недостигът или липсата на някои медикаменти са друг проблем. Налага се понякога пациентите сами да си ги набавят от чужбина, а това не е по силите на всеки от тях - независимо дали става дума за финансови, физически или интелектуални възможности. Забавянето на въвеждането на новите терапии у нас, след като вече са одобрени за употреба в други страни също е в ущърб на българските пациенти.

В заключение искам да отбележа, че лечението на онкозаболяванията е сложен процес, в който има много участници. Тук визирам учените, изследващи заболяването и разработващи молекулите за лечение, производителите на медикаментите, специалистите, провеждащи клиничните изпитвания, органите, преценяващи необходимостта и рентабилността от вида терапия и най-важните за нас пациентите - хората, които провеждат лечението. Лекарите трябва да могат ефективно да упражняват изкуството медицина, да прилагат творчески откритията и стратегиите, разработени от предшестващите участници в процеса, защото всеки организъм е различен и болестта протича различно при всеки пациент.

Статистически се смята, че има над 80 вида лимфоми и левкемии, практически те са равни на броя заболели. И накрая - най-важните участници в процеса са самите пациенти. Пациентът следва да е в центъра на всичко това, цялата система да работи за него, всички части от тази сложна машина да действат в синхрон, който да осигури неговото здраве и качествен живот. Той в никакъв случай не е обект, не е пасивен, а активен участник в процеса, защото самият той е най-големия експерт по отношение на собственото си състояние и обратната връзка, която дава е много важна. В тази насока има какво още да се желае, затова никога не е излишно да напомняме на участниците в процеса каква е крайната цел.

ИЗБРАНО