Зов за помощ: 15-годишно момиче прогресивно се парализира

Момичето страда от "Фациоскапулохумерална мускулна дистрофия” – заболяване, свързано с прогресивна слабост на мускулите

Обратно в новината
17-11-2017 20-11-2018

Коментари

За тези, които искат да търсят информация за заболяването - да търсят в Гугъл FSHMD или мускулна дистрофия на Landouzy-Dejerine. Комшиите имат добри лекари, но имат също и доста безсъвестни шарлатани, а в този случай по всичко личи, че семейството на момичето се е свързало именно с последните. Доказано лечение за това заболяване за това няма, но се очаква в близко и средносрочно бъдеще да се появи медикаментозна и генна терапия за него (но не и със стволови клетки!). И преди да ме обвинят някои, че раздавам смъртни присъди, нека знаят, че това е една сравнително доброкачествена мускулна дистрофия с много добра преживяемост. Има много по-лоши форми на мускулна дистрофия, които са наистина смъртоносни, Да благодарим на Бог, че случаят не е такъв, да запазим присъствие на духа и да не пълним джобовете на шарлатаните.

Аз първо искам да попитам на кое дете въпросният фонд е помогнал. Както познавам днешните политици и медии, ако имаше такъв случай, щеше поне четири дни да стои на първа страница. Най-отгоре. Уважаеми журналисти, потърсете случай, на който въпросният фонд е помогнал на дете и го публикувайте! Защото досега четем все за такива, на които НЕ ИМ СЕ ПОМАГА! Дайте нещо, да разберем защо този фонд съществува и кой може да се ползва от него. До сега видяхме как никой не се ползва. А иначе Турция и Израел предлагат, добре е да се публикува и какви са резултатите. Хората се доверяват като им се предложи нещо, първо защото тук никой нищо не им предлага, и второ защото се надяват да има лек и изход. И като им се обещае, макар с половин уста, те търчат натам, защото нямат алтернатива! Дайте малко повече гласност на резултатите, обещанията ги четем по различни поводи всеки месец!

Е, сега да даря ли или не?

И сега какво? Ще помогнете ли с нещо,от което няма да ви заболи, или ще се правите на умни? Като лешояди над умиращо сърне? Който може, и най-важното иска да помогне,ще го направи...а останалите просто да помълчат...и наистина,дайте и PayPal , и transferwise за повече оперативност ....и майната им на процентите за превода

Аз няма да помогна. Не съществува лечение, само се хрантутят шарлатани в Турция. Кой беше излекуван в Турция досега? Ако лечението беше във Франция, Германия - бих.

Турция се е превърнала в една държава-Жоао, всичко "лекува", дори и нелечимото. Ужасен бизнес.

чувстват вина и се хвърлят в безумни решения. Като нямат доверие на българските лекари, да идат в Англия, Австралия- там работят по тези заболявания. Да изпратят документи. Кого спасиха турските и израелските лекари от тежко страдание - я кажете, драги форумци, дето само знаете да плюете? Или при бразилските айдуци?

нямат край, при всеки пациент това заболяване протича различно. Много лош съвет от страна на турските лекари- заблуждават момичето, докога ще тичате там при тези сладкодумни мошеници? Само ще й навредят, на кой да схваща, че рекламите лъжат безбожно...

Цитат: "40-те хиляди долара, нужни за процедурите, обаче са непосилни за семейството, а от Фонда за лечение на деца не финансират подобно лечение." Абе този Фонд к'ва му е работата?! С 40000 долара нима България ще фалира?! За сиганите колко пари дават, за разни мизерници като депутати и министри, за сума ти глупости милиарди трошат, за едно дете да не дадат 40000 долара?! Поправете ме, ако греша, но колко струва една служебна кола на депутат или министър?! И кое е по-ценно - Животът на това дете или лъскавата кола на политик-изедник!!!

350 000 са онкоболните в България. по 40 000 долара и за тях 14 000 000 000 = 14млрд. какво? Ще фалира ли... ама няма да говорим за останалите. Това са само онкоболните. Или те не заслужават шанс за 40 000? Кажи сега - от кое перо да ги дръпнем и няма да ревеш после за него и че държавата на си върши работата за него.

турските шарлатани въртят грозни далавери. С тези стволови клетки може да й прибавят аще болести- рак, СПИН. Явно бабичките, които си хвърлят парите от балконите, нямат край. Има модерни роботизирани инвалидни колички - тази на Хокинс, който скоро почина, но живя дълги години с тежката си болест благодарение на супер техниката, струва един милион английски лири - по-добре събирайте пари за такава количка и не лъжете момичето - това не е благородна лъжа, а грозна измама със стволовите клетки.

Ако всеки се осигуряваше на пълната си работна заплата, сега нямаше да събираме през ден пари за този и онзи. Щото около 1 случай с гласност има над 20 за които не сме чули. Не всички хора дават гласност на проблемите си.

Ако управляващите искаха работеща система за всеки, щяха да приложат един работещ външен модел и всичко щеше да е ОК за хората, НО, НЯМА ДА ИМА ЗА КРАДЕНЕ... Щом няма схеми за източване, не ги устройва тези, които избираме.

Готов ли си за Германския модел - 13 % от заплатата +13 от работодателя ти или 25% ако са осигуряваш сам?? Ха сега сложи заглушител от пистолет на дулото на танк. Големи разбирачи ей..

нИ могЪ. дадУх ги за памИтник на Боян гИроиЪ

За това състояние терапия със стволови клетки няма дори в Щатите, където медицината е най-напреднала. Пореден случай, в който турските шарлатани ще намажат от отчаянието на едно българско семейство.

В щатите те одират най-качествено, но дали медицината е най-добре не е ясно...

Ами кожодери много, но е факт, че огромната част от експерименталните терапии в момента се разработват там. За съжаление за тази болест все още няма нищо, а стволовите клетки не са панацея.

А мускулната дистрофия не е ли заболяване само при момчетата. Няма възможност това генетично заболяване да се разболее момиче, тъй като засяга само Х хромозоната. Нещо или е грешна диагнозата или е измама за събиране на пари.

че жените са с 2 Y хромозоми, а? Отгоре на това има поне 20 вида мускулни дистрофии. Тази специално в D4Z4 на 4та хромозома и е доминантна. Т.е. още по-зле.

Точно това заболяване се обуславя автозомно-доминантно, откъдето пък следва, че то няма предпочитания към пола.

Така и не разбирам защо модераторите крият становища на лекари. Може би целта е да се потенцира общественото мнение срещу нашето здравеопазване. Оплюване и негативизъм към научнодоказаното. Само така ами не се чудете после защо цигани бият хората по кръстовищата?!?

Сигурно защото новината е зов за помощ. Надеждата понякога побеждава въпреки научнодоказаното. Не говоря за шамански простотии, но какво казва този лекар под такъв тип новина?! "Лечение НЯМА", само дето забрави да каже "Нека мре!". Тук ли беше мястото за такъв пост? Вярвам има разлика между лекар и лекар-кретен. Предсатвям си такъв лекар на визитация: "Давам ти най-много три дена, прибирай се, да не ми умреш в отделението". Или: "Ето медикаменти за болестта ви, но не помагат. Повечето, въпреки тях, умират - вземайте ги редовно!" Аз пък искам да те питам друго: - Знаеш ли защо ги бият нашите лекари? Няма да е заради дълбок професиоанлизъм, тактичност кум болния, експертно мнение и внимание към близките. Заради нещо друго ги подритват обратно до линейките. Нещо много по-български е.

Напротив! Лекарите в България не съобщават лошите диагнози на самия пациент. Ако имаш наблюдение от системата в САЩ или Англия например, там лекаря ще те извика в кабинета си и ще ти каже така и така диагнозата ти е ......остават ти от .. до... Възможното лечение е ........такова но дава ......% успеваемост, т. е. удължава живота с .... месеца. Нежеланите ефекти от това лечение са ...... Можете да потърсите и друго мнение. Заповядайте листчето със съгласието и отбележете вашето решение. Така е по белите държави. А тук хъката мъката сакън да не убиеш надеждата на пациента, вдъхваш му напразни надежди и после лекарите виновни.

Не останаха ли малко пари от тия, събрани за мурвата дето се бутуряса с Дивната?

Хора, дайте да помогнем. Правили сме го и преди! Пак ние ще бъдем хората, че само като чуя разните му там държавни фондове и здравни каси и... абе знаете...

Държавата значи не финансирала подобно лечение...като прочета подобно нещо и се радвам, че не съм на една въоръжена ръка разстояние от ВЗЕЛИЯ РЕШЕНИЕ за подобен геноцид! Изроди жалки, това е младо момиче с ПРАВО на живот! Какво са 40 хил. долара за финансиране на подобно рядко заболяване... Господ да ни е на помощ!

Заболяването хич не е рядко, а излекуван пациент или с подобрено състояние от предлаганото лечение НЯМА. За това и държавата не го финансира, за да не спонсорира някоя частна мошеническа клиничка в Турция. Така че който не разбира да не коментира неща които са му над възможностите на интелекта

Това е една от многото съществуващи мускулни дистрофии. По същество има наследствен характер с определен генетичен дефект. В материала не пише заболяването доказано ли е с ДНК анализ или диагнозата е само клинична. За такива заболявания навлизат клинични проучвания с експреминтелна терапия. За рутинна още няма. Този тип заболявания със стволови клетки не се лекават. Прилагането на стволови клетки е фабрика за пари, независимо къде се провежда - Турция, Русия, Израел и т.н.

Това, че вие сте завършили в България изобщо не прави мнението ви валидно. Принципно, дори виетнамски шамани са по квалифицирани от вас. Но вие, дълбоко в себе си сте го знаете.

и кое е заболяването, каква е диагозата, понеже написаното в статията е неразбираемо.......

Моля, дайте и PayPal.

БРЦК

За какво ти е Пейпал? Ползвай transferwise - много по евтин е трансфера!