Съмнения за лечението на 5-годишно дете, починало от рак
Млад баща проговори за смъртта на болния си 5-годишен син и проблемите, които семейството е имало с лечението му.
Обратно в новинатаКоментари - Съмнения за лечението на 5-годишно дете, починало от рак | Днес.dir.bg
Коментари
Некадърници. На Съседката ми след операция за премахване на тумор доктора и направи преглед на крак. Думите му са били- " Как си? Като гкедам си добре. Хайде, до следващия път?" И това в София, в Дървеница. Следващ път нямаше. Почина един чуден човек. Толкова добър човек не съм виждал в София.
Потресаващото е, че подобни статии се публикуват в 20:30 ч. по време на празници, когато няма да бъдат прочетени от никого. И другото потресаващо е малкия интерес към тях, макар че всички хора са пряко заинтересовани, защото става въпрос за техния живот и може да се случи на всеки! Накратко - потресаваща обществена безотговорност!
Потресаващо и много страшно! Най-искрени съболезнования за родителите! Четох коментарите и особено тези на Goose... нещата ще продължават по същия начин докато ние, обикновените хора не се обединим и не направим нещо реално и ефективно. От т.нар. държавници - каквито и партийни цветове да имат - вече не чакам нищо добро в тази насока. За съжаление.
Хора, абе защо никой не протестира за тези безобразия, които се случват от десетилетия? Каква нация сме, какъв народ! Всеки се оправя сам! Не е хубаво така! В другите държави е по-добре, защото са общество, нация, а не група индивидуалисти!
Дядо, не бъркай лекарите и лечебната институция ... Специално по темата мога да говоря дълго и продължително ... Мога да ти гарантирам, че специално лекарите детската онкохематология в Исул правят всичко по силите си, дори и над тях. Големите им проблеми са два - мълчат си и не изнасят нищо извън кухнята и неумението им да контактуват с родители и пациенти. Толкова могат да постигнат, докато вътрешно са стигнали до бой помежду си при разпределение на лекарствата, защото от икономии не стигат за всички ... За условията, в които работят, успеваемостта им е уникална, не знам обаче колко още сили ще имат да продължат така.
Ще им се върне, о как ще им се върне на всички безхаберни ламтурници, зинали гадните си дупки само за пари. Рано или късно ще им се върне на всички Гинки, Минки, Тикви, Догани, Цаци и десетки мръсници. Даже не знаят как ще им се върне. Дори и в древната източна философия го пише, че всеки си плаща мръсотиите. Гадното им държание към народа и децата, най-вече ще застигне техните деца и внуци, дето им трупат милионите за сметка на измъчения народ. Прошка няма да има.
Нещо, което писах на 16 юли 2016 г.: Мисля, че направих грешка. Класическа при това. Мълчах си твърде дълго време с надеждата, че нещата ще се оправят. Не познах. Мисля, че е крайно време да коригирам грешката си Този път няма да ви занимавам с фонда за лечение на деца, въпреки че са споменати и те. Поредният разговор със служители на фонда. От слушалката оттатък се чува Ще си затворим очите за това, че сте изпратени за трансплантация, а правите химиотерапия В този момент не знам какво да мисля. Последната епикриза от България завършва с Касае се за пациентка с данни за рецидив на основното заболяване - м. май 2016г. и постигната втора хематологична ремисия на 15.06.2016г. Като единствен шанс за постигане на дефинитивен ефект от лечението остава провеждането на алогенна костномозъчна трансплантация в спешен порядък. Това налага пациентката да се пренасочи към специализиран европейски център с оглед осъществяването на allo-BMT С други думи - каквото можахме - направихмe, (за което ние сме им изключително благодарни). След прегледите тук лекарите казаха, че преди трансплантацията при случая на дъщеря ми трябва да се направи още една химиотерапия. Фондът искат да правят поредните икономии - след като сме в болницата, но няма да се започне направо с трансплантацията, значи трябва да се върнем в България за още една терапия, защото тя можела да бъде проведена и в българските болници. На теория е така. На практика нещата леко приличат на руска рулетка и нямаш идея дали твоето дете ще е късметлията да оживее след тази терапия. Наблюдения за клиниките в Пловдив и Варна нямам, но от там насочват пациентите към София, защото тук били по-добри. При рецидива лекаря ни каза следното: Дозите и лекарствата от предишните курсове вече не действат, тя е резистентна към тях. Това, което й предстои е една много тежка терапия, от която трябва да очаквате да се възстановява дълго, може и повече от 2 месеца. Трябва да сте подготвени, че има и немалка вероятност да не успее да се възстанови. Няма да обяснявам какво означава за един родител да чуе това. Офертата от клиниката във Франкфурт за цялоснтата процедура - няколко химиотерапии и трансплантация - завършва със следното: There is a 10% risk of treatment-related mortality and a 15% chance of graft rejection. Каква е разликата между клиниките? Почти като в стария виц Северен елен сте виждали, нали? Няма да описвам самата клиниката тук - детската онкохематология е с размерите на целия Исул в София. В отделението по детска хематология (да, хората си имат специализирано отделение за това) всяка стая е с предверие, организирано така, че всеки, който минава през него да може да влезе почти стерилно чист в стаята. Стаите са единични - няма нито една двойна. Едната от сестрите (които са по 6 на смяна независимо ден или нощ и това за отделение с 16 стаи, без стерилен сектор и други допълнителни екстри) се извинява, че същата тази стая била малка - а аз се чудя с какво чувство да и обясня, че тоалетната към нея е с размер на болничната стая в България, в която се лекуват две деца. Колона с инфузомати - само пет за тази единична стая, като по време на химиотерапията при дъщеря ми използваха паралелно 3 от тях. За всяка манипулация, която трябва да бъде извършена извън стаята, детето заминава с леглото си (за смяната на порта минахме през почти 400 метра подземни тунели между корпусите на болницата до детската хирургия със същото това легло). Задължително при пускането на дневната доза алексан детето е закачено към монитор, който следи кръвно, сатурация и пулс. На въпроса защо се налага това (и друг път и е вливан алексан в България, но подобна апаратура никога не е била около нея) отговора на лекаря беше - защото от комбинацията флударабин - алексан има вероятност да се получи сърдечен арест. Странно, в България явно такава опасност няма въпреки че комбинацията от химии беше същата. Клиниката в София представлява преработен пансион за активни борци на малка част от територията на Исул. В стаички от по три квадратни метра са натикани 2 легла. Разстоянието между тях не е достатъчно, за да мине болнична носилка - след всяка манипулация детето се носи на ръце до леглото - разкошен челен световен опит да пренасяш по този начин дете с гръбначна пункция, направена преди минути. През деня на разположение децата има изобилие от 3 сестри. Нощно време на тяхно разположение е една сестра, която отговаря за 18 легла с множество деца на тежка химиотерапия и към това има на главата и стерилен сектор с център за трансплантации. И бог да е, не може да огрее навсякъде. Лекарите са стигнали да се хващат гуша за гуша в борбата си за живота на техните пациенти, защото не достигат лекарства за всички. По обясними причини ще запазя анонимноста на лекаря, на когото е следващото изказване: "Какво ми е виновна колежката, че се бори нейните пациенти да живеят, и аз искам същото за моите". Апаратурата (инфузомати, по два в стая с 2 легла), която се предполага да дозира точно медикаментите във времето дава разсейки повече от 20%, няма пари за ремонт и калибрация на същата. Липсва елементарна апаратура за следене на сатурация и пулс. Деца си отиват с белодробни проблеми по време на терапията просто защото няма как да се разбере навреме, че е спряло да диша, единствената сестра през нощта не може да е неотлъчно до всяко едно от тях. Място за родители няма - физически няма как да събереш две деца с две майки в една от стаите. Това е и една от причините, заради които при деца над 7 години не се допуска постоянен придружител (освен с разрешение на завеждащия клиниката). Натоварването на лекарите е такова, че те са на границата на разпада. С очите си видяхме как за 2 години нашият лекуващ лекар от много добър такъв стигна до тотално отчаяние и пълна апатия. Анестезиолози за манипулациите се осигуряват изключително трудно и обикновено екипите идват с голямо закъснение и в такова състояние, че лекарите заспиват заедно с пациента си от умора ... Да, лекарите са добри, в това спор няма. Но няма как в тези условия на работа да дадеш каквато и да е гаранция за резултатите от лечението. На фона на постоянните икономии, които се налагат на болниците, животът на българските децата вече не означава нищо друго освен една статистика на икономиите. Така че - да, можем да правим тежката химиотерапия при рецидив в България, друг въпрос е можем ли да опазим жив пациента. Със сигурност ако се бяхме върнали за още една химиотерапия в България Министерството на здравеопазването щеше да направи икономия. Даже имаше повече от 50% шанс икономията да е значителна - 350 000 евро - просто да няма дете, за което да имат досадното задължение да заплатят лечението му в чужбина. Въпреки че по закон всеки пациент има право на възможно най-доброто лечение.
Миналата година почина едно дете месеци след като го лекуваха в чужбина срещу 600 000 евро. Тези пари трима души ги изработват за цял живот, ако нямат никакви разходи. Ама никой не вика "некадърници" след такива случаи!
Гери нали? От лечението на която държавата абдикира тотално. Хлапе с невробластом със забавено над 3 месеца решение от фонда, с което дори и отказаха право на ДМС номер? И подписано от Пилосфо след скандални разкрития, че е пдоменял решения с гласувания на обществения съвет? И който го подписа само за да се опита да изнуди майката да му преведе събраните до момента средства без никакво законово основание за това? Дира ме изтри, като пуснах цялата история, който иска да я научи в подробности - много лесно може да ми намери контактите из нета, нямам нищо против да му я предоставя заедно с копия от подписаните от ченгето протоколи.
абе какво говорите всичко допира до отговорност и съвесност към зададената задача а тя е да се работи бързо и сръчно , това в българия го няма , всеки го мързи да гледа , гледа да се скатае никои неработи ? а ако става дума за кумуникация между две болници забраветееее ако става дума за плащане изобщо нестава не се плаща на никого ......пази боже да не му стане нещо на човек ...............менажмента на бг цървула винаги е бил дебилски непонятен иначе с голямо мнение за себе си и професията си мерзост , за всичко е така дори и националния празник казваш му българотурска воина тои ти говори за лошия путин ,,,,,,,,бг затъва
съчувствам на родителите му ,да почива в мир на небето това момченце и дано не се случват такива неща!
Докато съществува правителствена болница, където депутати и министри се лекуват без да чакат и без да висят за направления ще е така. Докато има една държавна здравна каса, която да харчи 30% от парите за здравеопазване за собствена издръжка ще е така. Докато вместо да гласувате на избори продължавате да ходите за гъби - ама наистина ще е така. Направи ли ви впечатление, че НЗОК не знае колко пари дължи на болници в чужбина и у нас? А да ви прави впечатление, че във всеки бюджет слагат пари за клинични пътеки, болници и лекарства, но никъде не се коментира "лечение на пациента"?
"Сега от ИСУЛ обясняват, че принципите на лекарската тайна и етиката не им позволяват да коментират случая. При съмнения родителите можело да потърсят правата си в съда." Може ли изобщо да се коментира тази...подигравка с всички, които плащат данъците си в тази кочина, за да гледат впоследствие, как всички онези, които получават заплатите си от техните данъци се гаврят с паметта на децата им??? Безсрамници долни, съвестта ви е по-малка от...сърчицето на еднодневна попова лъжичка и то с доста условности!!! На кой съд да се оплачат бре, тунеядци долни, на онзи, в който Свинята, Цацата и Тиквата са водачи ли???
Винаги, когато човек чете такива новини, първото нещо, което му идва на ум е да се запита...автоматично дали всички онези...ИЗРОДИ, които са длъжни да се грижат и осигуряват средствата за лечението на деца в нужда...дали тези ИЗРОДИ имат...собствени деца??? Защото, няма значение, колко пари ще откраднат, пренасочат, на едно с всичките там далаверки, които те правят и за които всички ние знаем, идва ден, в който застават точно от тази страна на барикадата, образно казано, от която винаги са стояли онези, които са разчитали през годините на тяхната помощ!!! И тогава, всеки му, според заслугите! Мир на душата на детето, всички трябва да сме с това семейство, защото загубихме още едно...БЪЛГАРЧЕ, което не успя да порасне в...кочината, в която всички ние, превърнахме родината си,...Бог да го прости и дано родителите му намерят сили да превъзмогнат загубата му, макар че силно се съмнявам, това да стане!
че всички Ние създадохме кочината. Защото, преди този или друг случай да достигне за решение при висшестоящите, нисшестоящите /от народа - сестри, администратори, администраторки-жени-майки и почти бедни/ НЕ СА си свършили работата от.... немарливост, безчувствие, наречено от Христов ДЕБИЛЩИНА, от непростимо чувство за безнаказаност, мръхлящина, безотговорност, НЕхристиянски чувства и ценности! Е, щом НАРОДЪТ, Народе не му пука за народа, за ближния, според християнските завети, то защо на власт-имащите да им пука, ПИТАМ ???
Тези изроди ние си ги търпим и не правим нищо по темата. 2016-та, същия този фонд, над 600 забавени случая в пъти над сроковете, жалби за забавянето - само три :-) Съответно ченгето Пилософ гордо се тупа в гърдите, че всичко е нормално. Протести - присъстват 15 човека. Щом българина не е в състояние да преодолее страха си и да потърси отговорност дори заради живота на собственото си дете - значи си заслужаваме съдбата.
Извинявай, ама не за всяка болест има лек. При деца туморите са особено агресивни защото няма имунен отговор. Това, което е болно е всъщност имунната система. Ако има тумор, който е с разсейки и за два месеца са се развили метастази от 4 сантиметра в черния дроб, то случая е наистина много тежък. Мислиш че в Германия докторите са магьосници, ама няма такива работи. Да изследват тъканта на тумора и тогава да се прави новина. Според мен лекарите са направили, каквото може да се направи.
Ах, мили, златни хора... какво са имали да преживеят тия жални родители!... Много е мъката по тоя свят. Бог да им помогне да намерят сили да живеят! Нека всички да не ламтеем и алчнеем, защото, вижте, какво е човекът - гост на тая земя. И не знаеш какво те чака утре.
Жалко, много жалко и тъжно е да се загуби това красиво дете!Иначе - да, не само чуто, а и познавам лично хора, които живяха с рак по над 20 години.Две съседки такива имах в годините, а и роднина.И трите случая с доказано злокачествено заболяване, но явно навременно лекувани и подържани.Мъжът, който ми беше роднина след периоди на добро здраве на 2-3 пъти получи и метастази, оперираха го, живееше си така повече от 25 години. Накрая на старост почина не от рака, а от инфаркт.Тези хора могат да живеят дълги години, стига системата да не им окаже помощ за бързо преселение в отвъдното.
Светла да е паметта на малкото ангелче, но да сте чули някой да е излекуват от проклетия рак?
Тук важното е, че е изгубено време, със съдействието /или бездействието/ на бюрократични, тромави институции, с нехаен и немотивиран персонал... А уж иде реч за спасяване на детски живот...!?
В световен мащаб 5-годишната преживяемост на деца с подобни заболявания е над 80%, живот без повече прояви (защото с тези диагнози никога не се водиш излекуван) са над 60%. При нас официална статистика няма (защо ли), но личните ми наблюдения са за преживяемост около 60% и рецидиви в рамките на около 50% ... слава богу повечето деца след това ги спасяват чуждите клиники. Преди 2 години за трансплантация във Франкфурт бяха 4 хлапета след рецидиви на левкемия, две от тях се прибраха излекувани в БГ, едното остана за ново лечение след рецидив след трансплантацията, за съжаление точно дъщеря ми не и останаха сили да се справи със CMV пневмонията и почина там. За третото хлапе, което остана, нямам информация, но познавайки екипа и работата му - шансовете му са далеч над тези, които би имало у нас.
А защо мислиш, че пиша, без да знам за какво става дума? Все пак повечето хора се сблъскват с онкологичните заболявания - ако не лично, то близки приятели или членове на семейството.
Много тъжно горкото сладко детенце. Нещастници проклети доктори и администратори. Никой не му пука и прехвърлят един на друг. Поне да не вредят и то на най невинното- на дечицата.
Божееее, горките родители, горкото дете....А дундуркаме стотици деца на едни, дето раждат на 12 години и ги хвърлят да им ги дундуркаме. А щедро заплатени чиновници безгрижно и безотговорно си прехвърлят топката, докато едно детенце, едно българче бере душа. Горе пък треперят само за едни гласове, дето ще ги поставят пак на власт, а не за тези, дето им плащат заплатите. Какво стана с този някога честен и работлив в голямата си част народ? Повдига ми се.
И доктори и чиновници си го прехвърлят от единия крачол в други и си казват* - Млади са, друго ще си направят. Ние що да се хабим и кахъриМ напразно.
нашата държава е фашистка, това може да се подкрепи с много факти, ето днес интервюто с валентин вацев по бг он еър се изпари безследно, а по същата телезизия, но в друго време протече интервю със заместник социалната министърка, което направо абсолютно ме потресе---
Лекарите тук може и да не са идеални, но правят всичко по силите си. Новината е тенденциозно написана, не е потърсено мнението на специалистите, които едва ли биха отказали да коментират. Естествено, че има и некадърни лекари, но онколозите рядко рискуват, така че най-вероятно са направили така, както са преценили за правилно. 2 месеца не са кой знае какъв срок.
Ужасно! Горките родители,дано намерят сили да се преборят с мъката.В Б-я здравеопазване няма.А то е един от факторите за нормална държава и то в 21ви век. Ужасно е...една душичка е изгаснала преждевременно.:((
Мдаааа ако детенцето беше починало след шестцифрено лечение в чужбина, всичко щеше да е наред!
Интересно защо няма нито една статия за десетките , а може би и стотици неуспехи на лекувани в чужбина. И то лекувани с огромни бюджети. Явно бизнесът е много добър и се плаща за реклама\антиреклама?
Просто тази псевдодържава не заслужава деца, щом хората са безсилни. С мене ще остане усмивката ти Ники, тя ме връща във времето когато моят син беше малък. Съболезнования за родителите.
"бил в отпуска" - всички обичаме да сме в отпуска възможно най-дълго и правим разни комбинации да вклчючим празнични дни и болнични... И така чиновника, който решава, дали на детето със скоротечния рак ще получи средства или не, излиза в серия от почивки от около месец-два... Всички познаваме такива хора...Те такива са си всички на държавна хранилка...
Поредната българска чиновническа некадърност... И това коства живота на 5 годишно дете! Искам това да го прочетат всички хора на държавна "хранилка" !!!
За тази държава, цената на човешкият живот е според руския ценоразпис! Който смята, че е бял човек, да си смени държавата... докато може! Който се надява, че един ден, някога в неопределеното бъдеще нещо ще се промени и се прави, че всичко му харесва така, както е - да си губи времето, негов проблем! Наивното мислене струва прескъпо.
какъв руски ценоразпис те гони? Преди 29 години в българия идваха в болници руски специалисти- мойта майка беше оперирана от руски хирург който и премахна киста под ухото голяма колкото орех и оплетена в нерви. Само 2 месеца по- късно с физиотерапия всичко се оправи и следа нямаше. Добре, че не я оперира някой касапин. Та не ми разправяй глупости.
Мило детенце, прощавай, че още не сме променили тази недъгава система......, почивай в мир!
Сега от ИСУЛ обясняват, че принципите на лекарската тайна и етиката не им позволяват да коментират случая. При съмнения родителите можело да потърсят правата си в съда. Все повече се убеждавам, че като някъде се направи някаква гадост и му сложат гриф секретно, за да НЕ ОТГОВАРЯТ.
Пожелавам на онзи с отпуската да излезе в нова. По болест. Кратка и доживотна.
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}
;void(0);){kind=link}