Коментари - Безплатна телефонна линия за хората с редки болести | Днес.dir.bg

Искате да кажете, че 8% от населението у нас е с редки болести?! Ихааа

Хич не са 8%. По скоро са 25.

Половин милион са българските пациенти с редки заболявания у нас....Абе вие четете ли каквото пишете????

Абсолютно безмислена дейност..Хората имат нужда от реална помощ, не от телефонни разговори. Отчитат активност и точат пари.

А как да стигнат до тази "реална помощ", ако не са ориентирани къде да я потърсят? Вие знаете къде са офисите на мобилните оператори, но като имате конкретно питане, звъните на телефона им. Да не говорим, че специализирани центрове с АДЕКВАТНА помощ и диагностика има само няколко у нас и повечето са в София. Ако сте на село без кола, какво правите? Тръгвате по градовете и чукате по вратите на болниците да питате могат ли да ви помогнат?

С чукане по вратите няма да стане но и с тел.услуги също.Световна практика е ,да има обособени центрове, в университетски болници и във всеки център има специалист отговарящ за съответна болест или група от болести. Редките заболявания са стотици и не е възможно 1 специалист да разбира от всички.За някой болести специалистите даже са в други държави -най често САЩ и Великобритания.Най често там се изпращат примерно проби за генетични (най често)или други изследвания.Пациент с вече диагностицирано "рядко"заболяване обикновенно знае за него много повече от който и да е друг лекар(незанимаващ се с този проблем)Редовите Лекари да не говорим за GP даже нямат представа за съществуването на такива болести.А такива се появяват непрекъснато.Пациенти с "редки"болести имат Пряк контакт с лекуващият специалист или с неговият офис,и при нужда се обаждат директор или на него или на секретарката в офиса за инструкции.В българският вариант обаче има междинна станция въпросната тел.централа.Друг е въпроса кой ще отговаря на въпросите на пациента и дали изобщо въпросният телефонист има нужната компетентност .