"Слънчевата" Алекс и нейната майка: Не може някой да слага печат "бракувано" на едно дете

"Лекарите, които се пребориха за живота на дъщеря ми, казаха да я оставя в дом", спомня си Йоанна Димитрова

07:55 | 21 март 2019 | Автор : Надежда Христова 130 22505 Снимка: Facebook/iStock by Getty Images/Guliver Photos

От 13 години на 21 март светът отбелязва Деня на хората със Синдром на Даун. Датата е избрана заради тризомията на 21-а хромозома, която причинява заболяването, носещо името на откривателя си - британския лекар Джон Даун, който описва това състояние през 1866 г. Мотото на деня за 2019 г. е: "Не ни изоставяйте".

Годишно в България се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. 8-годишната Александра от Бургас е едно от тях. Майка й Йоанна Димитрова разказа пред Dir.bg за радостта, усмивките, но и за шока, страха и препятствията пред един родител на "слънчево дете".

Изоставени ли са децата с Даун в България?

Все повече мисля, че да. Особено децата в по-малките населени места. Извън медицинските грижи, които са необходими от момента на раждане (децата със Синдром на Даун често страдат от вродени сърдечни малформации), те имат нужда и от рехабилитация заради понижения мускулен тонус, логопедична терапия и работа с психолог. Има недостиг на специалисти, на добре оборудвани центрове за работа с децата. В по-малките градове и в селата те изобщо липсват и родителите трябва да пътуват до най-близкия голям град, а това е свързано с разходи, които не всеки може да си позволи. За по-големите деца и за възрастните със Синдром на Даун е още по-трудно да намерят местенце, в което да се събират с връстниците си и да се занимават с нещо, което им е интересно.

Преди 8 години, когато се роди Александра, знаеше ли нещо за Синдрома на Даун?

Заради професиите на моите родители от малка прекарвах летата в курортите по морето. Преди 1989 г. беше голяма рядкост да видиш човек с увреждания навън. За разлика от нас, хората в цивилизования свят не криеха близките си, които са с увреждане, в домове по села, които даже и на картата ги няма. Виждала съм, общувала съм от малка с хора с различни увреждания, включително и със Синдром на Даун, но извън очевидното - че са много сладки, гальовни и винаги усмихнати, не знаех друго.

Снимка: Facebook

Алекс се роди след една тежка бременност, имах контракции още от третия месец и няколко престоя в болница за задържане. По време на бременността никой не видя, че детето ми е с Даун, всички изследвания бяха добри. Тя е второто ми дете, имам и по-голяма дъщеря, която е здрава.

Завеждащата на отделението по неонатология и лекарят, който ме следеше, дойдоха при мен няколко часа след раждането, за да ме информират за състоянието на детето. Родих със секцио по медицински причини, тя не е изплакала след раждането и беше в кувьоз. Казаха ми, че бебето е с Даун, че има повечето стигми - извити клепачи, хипотония, плоско лице, недоразвита кост на носа, жабешки корем....толкова термини, че ако не бях виждала хора със синдрома, бих се усъмнила, че съм родила човек. Казаха ми: "Не е приятно, предлагаме ти алтернатива - други хора да я гледат вместо вас" и след все още неразбиращата ми физиономия, вече с леко раздразнение допълниха - "дайте я в дом".

Хората, които се пребориха за живота на Али по време на бременността и след раждането и без които нямаше да я има сега, ми предлагаха да я оставя. На това му се вика "смесени чувства". Все още това е практика. Има родители, които в страха си, под въздействие на шока и незнанието дали ще успеят да се справят, оставят детето си. Не са редки и случаите, в които след това започват да се ровят в интернет, попадат на правилните хора, виждат че нещата не са чак толкова страшни и решават да си вземат детето. Това обаче не е толкова лесно, процедурите са бавни и тромави. Минават месеци, изгубени месеци, в които детето е разделено от своите родители, защото някой е решил, че това дете е негодно и му е сложил печат "бракувано" още щом си е поело въздух.

Наричат децата с Даун - "слънчеви деца", защото са много усмихнати. Но усмихнати ли са майките им?

Да, усмихнати са, въпреки всичко. Покрай едно такова слънце, няма как да не си усмихнат. Но е много трудно, спор няма. Нищо тук не е като хората, като се започне от начина, по който се поднася новината за раждането на едно такова дете, липсата на специалисти, бумащината, с която те затрупват... Има родители, които оставят всичко и в търсене на по-добър живот за детето си заминават за чужбина. След това пишат как се случват нещата там, как се работи с децата, качват снимки, а ние, които по една или друга причина сме останали тук, само ахкаме и охкаме и се молим да доживеем ден, в който тук ще е поне наполовина толкова добре.

Снимка: Facebook

Не искам да обидя никого. През годините съм срещнала страхотни хора - специалисти, терапевти, ресурсни учители - хора, които горят в работата си, работят със сърце, правят и невъзможното да са полезни за децата, но само с единия ентусиазъм не става. И те в един момент се изтощават от бумащина, от липса на нормални условия за работа, материална база, тичане по градини и училища. Най-много ме мори бюрокрацията, чиновниците, непрекъснатото писане на разни молби, декларации, събиране на подписи и разнасянето им наляво и надясно. Животът ми мина по опашки с молба в ръка...

Вбесява ме това, че научаваме за възможности, терапии предимно една от друга, в групите за взаимопомощ в социалните мрежи. Всичко е обвито в някаква тайнственост, мистика и се предава от уста на уста, като стара градска легенда. Аз например разбрах, че мога да мина на ТЕЛК с Александра от друга майка, когато тя беше навършила година. По същия начин разбрах и за възможността за безплатна рехабилитация. За мен не е нормално да мина с диагноза и резултати от генетични изследвания през личен лекар, социални и "Закрила на детето" и накрая да науча за възможността детето ми да получава безплатна рехабилитация от група във Фейсбук.

Друг проблем е приемането на децата ни в детска градина и училище. Някъде не ги искат заради диагнозата, другаде се оправдават с липсата на обучени кадри. Ако родителите успеят да се преборят, но виждат, че не се полагат усилия, че детето се изолира от групата и не му се дава възможност да покаже какво може, са принудени да го отпишат. Аз и Алекс имахме невероятния късмет да попаднем на страхотни хора в детската градина - учители, специалисти и родители. Благодаря им, че нито за секунда не позволиха детето ми да се почувства различно, нежелано или излишно, а на мен осигуриха спокойствието да я оставя на грижите им без никакви притеснения. Наесен Алекс ще бъде в първи клас, надявам се да попаднем на също толкова прекрасни учители и съученици.

Има ли стигма в България върху "слънчевите деца"? Случвало ли ти се е да срещнеш негативно отношение заради Алекс?

Като цяло мога да кажа, че не съм се сблъсквала с негативно отношение. Алекс е едно ужасно сладко и общително дете и повечето хора и се радват. Имала съм, разбира се, ситуации, които са ме разстройвали - зяпането, почукване на дърво, някой друг коментар, но с времето се научаваш да подминаваш такива неща без да им обръщаш особено внимание. Става бавно и неусетно, каляваш се. Ако искаш да се съхраниш психически - нямаш избор.

Например, когато чакаме пред лекарски кабинет. Хората скучаят и оглеждат, а Алекс се закача с всички. В някакъв момент някой задължително пита на колко години е. Има дни, в които съм изморена, изцедена съм психически, не ми се говори, не ми се обяснява, просто искам всички да ме оставят на мира. Тогава отговарям на 3,5 г. и всичко е наред - за хората аз имам едно "нормално" тригодишно. Но тя е на 8 години и когато го изрека започва озъртането - Как? Защо е толкова ниска? Защо говори така? Какво й има?

Снимка: Facebook

Ако ме питат - разказвам... не е страшно. Общо взето съм се капсуловала в един свой свят, в който допускам само весели, позитивни и зареждащи хора, които приемат Алекс като мен - като едно напълно нормално, прекрасно и можещо човече, без да я съжаляват и без да я толерират.

Вече година майките на деца с увреждания протестират. Сега има проблеми и с ТЕЛК. Каква е ситуацията при децата с Даун?

Ситуацията в ТЕЛК е абсурдна по принцип, без значение дали си със Синдром на Даун. Въпреки че това е генетично състояние, с което се раждаш и умираш, ние трябва през една, две, три или колкото им е хрумнало да ни дадат години, да се явяваме пред комисия и да доказваме, че не са ни изпопадали пътьом допълнителните хромозоми. Процентите варират от 30 до 100, като тук няма никакво значение какви и колко придружаващи заболявания имаш. Сякаш въртят колелото на късмета и каквото се падне. След промените в наредбата за ТЕЛК, има масово орязване на проценти. Ние се явихме през януари. Процентът се запази, но махнаха чуждата помощ, което не е добре, защото наесен Алекс тръгва на училище, а аз няма да мога да кандидатствам за неин асистент. В решението обаче над "без чужда помощ" "облича се и се храни с помощта на майката"... За съжаление много родители, в това число и аз, не могат да си позволят да обжалват, защото това понякога отнема месеци, в които парите ни се спират и оставаме без помощ.

Присъда или не е диагнозата Синдром на Даун?

И е присъда, и не е. Присъда е, защото Алекс е осъдена от обществото по някакъв начин. И не е, защото с вяра, работа и подкрепа децата с Даун може да живеят нормален живот

Искаш ли да кажеш нещо на родителите, които сега се срещат за първи път със своето "слънчево дете"?

На родителите, които сега се сблъскват с диагнозата, ще кажа - пригответе се да извървите един дълъг и труден път. Път, който не бих заменила, защото не бих заменила детето си за нищо. Обичам я такава, каквато е, гордея се с нея и винаги ще я подкрепям!

ИЗБРАНО