Нейната Виктория е вече на 15 години. Едно от невидимите деца на България. Невидими, защото градската среда, дори в София, не е достъпна за хора в инвалидни колички.

За живота си, като майка на дете с увреждане, Цветелина разказа пред Дир.бг.

С какви диагнози е Вики?

Вики е с ДЦП-квадрипареза. Това е най-тежкият вид церебрална парализа, като са засегнати и четирите крайника. Освен това е незряща, с тотално отлепени ретини на двете очи, а при влизане в пубертета отключи и гърчове. Прибавихме още една диагноза - "Епилепсия".

Когато се роди, лекарите предложиха ли ви да я оставите в дом?

Не, аз не съм имала точно такова предложение, за разлика от много други, като мен, но един лекар с титли пред името си, ми каза нещо, което никога няма да изтрия от паметта си: "Изчакайте година и половина и си направете друго!".
Спомням си, че на това отговорих с въпрос: "А това в кофата за боклук ли да изхвърля?" и просто излязох от кабинета.

Защо не я оставихте?

Пред мен такава дилема никога не е стояла. Съзнавах напълно уврежданията й и бях готова света да обърна, да опитам да направя всичко възможно да й помогна, пък ако не се получи, както и стана, ще я обичам такава, каквато е. Всъщност обожавам детето си от първата секунда след раждането му, както всяка друга майка обича детето си. Казвах си – каквото ще да е, мое си е!

След като с баща й сте направили своя избор да се грижите за детето си, което е с увреждания, защо сега искате пари от държавата?

Истината е, че родители като мен всъщност не пари искат, поне не по начина, по който хората си представят. Раждайки дете, като моето, майката никога повече не започва работа. Отказва се от живота си, отказва се от развитие, отказва се от абсолютно всичко в името на детето си. И то не за година-две, както е при всяка друга майка, а завинаги. За тази майка няма вече възможност за трудов стаж, няма възможност за пенсия един ден.

Във всяка друга европейска страна има така наречената лична помощ, която помощ е за детето/човека с увреждане, така че той и семейството му да живеят достойно. В случая на майката, да продължи да живее нормално. Ако аз имам тази лична помощ, държавата да ми дава добра сума, с която да мога да стимулирам трето лице, да му плащам добре, така че професията асистент да бъде избирана, аз ще имам възможност да продължа да живея, работя и да се развивам.

Вижте снимки>>>

Ако пък предпочитам аз да остана с детето си вкъщи, то държавата да признава труда ми, да имам трудов стаж и възможност за достойни старини. Мисля, че по този начин много малко деца с увреждания ще бъдат изоставяни, което също би решило един проблем в България.

Друга важна част от исканията ни са лечение, рехабилитация, психолози и логопеди, педагози, помощни средства, според увреждането, а не както е сега – инвалидна количка, но от най-прост вид, просто защото е най-евтина за държавата, но пагубна за дете без самостоятелен седеж например.

Всички тези услуги ни струват пари, но ние искаме услугите, не парите за тях. Искаме държавата да ни помага с нещата, които компенсират увреждането и дават възможност детето/човека да прояви пълния си потенциал. Искаме държавата да види какво могат децата ни, а не какво не могат.

Колко пари получаваш за Вики?

До скоро получавах социална помощ, разхвърляна през различни членове и закони, общо в размер на 370 лв., а аз всяка година кандидатствах за асистент към общинска програма. В случай, че имам късмет да вляза в програмата, 1 година взимам около 400 лв. Хората в провинцията обаче рядко имат заплати над 200 лв. И така, майка и дете живеят средно с 600 лв.

За да добиете ясна представа, само за изброените горе услуги, всеки родител като мен плаща месечно към 600 лв., понякога повече, според нуждите на детето, което значи, че ако майката е изоставена от мъжа си, както често се случва, тя не може да си позволи изобщо нищо. Много деца по селата стоят затворени по къщите си, с тях не се работи, не се развиват и просто умират един ден. Не случайно казваме, че държавата убива децата ни млади, не уврежданията им.

За какво ти стигат тези средства?

Сигурно биха ми стигали, ако всички изброени нужди и услуги ни осигуряваше държавата. За съжаление обаче, не ми стигат. Стигат ми само и единствено да поддържаме някакъв жизнен минимум, но нищо повече, което би помогнало на детето и на мен като личности и възможности

Чувстваш ли се просяк?

Да! Принудена съм да съм просяк. Всичко, което Вики е получила до момента, като лечение, помощни уреди, съобразени със състоянието й , като вертикализатор, позициониращ стол, специална за нея количка, проходилка, все неща струващи хиляди, за всичко съм просила от хора, фондации и други.

Има ли хора, които си плюят в пазвата или извръщат глава, когато виждат детето ти?

Забелязвала съм, че ни зяпат, изразът е точен, буквално зяпнали, спират и проследяват пътя ни. Лично аз по-скоро се забавлявам с това и често казвам, че се чувствам като звезда. Но има случаи, които откровено са ме ядосвали, старая се обаче да ги игнорирам.

Какво би им казала?

Бих им казала, че застраховка здраве няма, както няма и еднакви хора на този свят. Фактът увреждане, не означава заразна чума. Напротив, нашите деца са чудесни, усмихнати, обичащи, като всички други и нямат нужда от съжаление, имат нужда от приемане.

Детето ти човек второ качество ли е?

Не мисля. И Стивън Хокинг движи само един мускул, но е доста по-качествен човек от мен например, нали? Ако държавата дава равен шанс на всички хора, независимо от увреждането, сигурна съм, че доста деца като моето, има какво да дадат на обществото.

Преди месеци една друга майка на вече пораснало на години дете с увреждания поиска евтаназия за себе си и сина си. Ти имала ли си такива моменти на отчаяние?

Разбира се, че съм имала. Заради всичките ни трудности, хора като мен постоянно влизат и излизат от такива моменти на отчаяние. Понякога просто не вярвам, че има светлина в тунела, но пък толкова много обичам детето си, че една нейна усмивка всеки път ме „вдига“, за да продължа да се боря.

Страх ли те е какво ще стане с Вики, когато теб те няма?

Да, много. Всъщност този въпрос е основната причина за моите моменти на отчаяние.

На 17 май ще излезете за пореден протест пред НС – какви са исканията ви?

Миналата година помощта бе увеличена значително на над 900 лева. Исканията са всичко онова, което обясних до тук. Поводът да протестираме отново е фактът, че онова, което ни трябва, все още го няма. 900 лв. не решават липсата на политики за децата и хората с увреждания. Ако социалната помощ си беше останала същата, но ни беше дадено всичко онова, за което вече говорих, нямаше да има проблем сега, хората нямаше да си мислят - "Ей ,тия пък все не им стигат парите!". Защото ние никога, по никакъв начин не сме казвали ,че искаме пари.

Това беше страхотна гавра с хора като нас, с протеста ни. Показност, само и единствено за пред обществото – Ето на, дадохме им! Съвсем друг е въпросът, че никой не разбра, че дадоха 930 лв. на децата с най-тежки увреждания, които са най-малък процент от децата с увреждания изобщо. На децата с по-леки увреждания всъщност взеха.

И какво излиза, така беше афиширано по медии, че никой не разбра, че взеха от едно дете със Синдром на Даун например, за да дадат на моето. Това не е помощ, не е разбиране, не е политика и качествена грижа на държавата. Това е противопоставяне на една група деца срещу друга.

За децата, които и след 18 години си остават деца, да не говорим. Там никой, никога не е помислил за тях, а родителите им вече нямат сили и да се борят със системата.

Много майки в твоята ситуация остават без подкрепата на съпрузите си. Те просто бягат и изоставят децата си. Бащата на Вики остана ли?

Да, аз съм от късметлиите, които имат до себе си невероятен човек, който ни обича истински, а Вики е любовта на живота му. Без него, не зная как бих се справила и наистина ми е много мъчно за майките, които остават сами. Не искам даже да си представям как се справят. Тези жени са велики.

На протестите ви идват ли родители на деца без увреждания?

Да идват. Ще ми се да са повече, но съм благодарна и на малкото, които ни подкрепят, а и довеждат и децата си, което много ми дава надежда.

Защо обществото не иска да види невидимите деца?

Не мисля, че не иска. По-скоро смятам,че това е наследството ни от едни по други времена, от което наследство все още не можем да се отървем. Имам надежда, че ще променим нещата в България, но за това ни трябва помощ от обществото и институциите.

За какво мечтаеш?

Мечтая само за едно – аз да умра след нея!