Във вторник на сайта за онлайн търговия eBay се появяви обявата на 14-годишния Александър. Той продаваше органите си на аукцион с първоначална цена от 99 цента. Момчето пише, че е болно от мускулна дистрофия тип Дюшен и най-вероятно няма да доживее 25-тата си годишнина. С органите си иска да събере пари за болнично лечение и персонална помощ.

Шокиращата обява остана на сайта на eBay само два и часа и половина, но това време бе достатъчно, за да се разпространи новината из онлайн пространството, предаде bTV.

По-късно стана ясно, че обявата е част от инициатива на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ).

Асоциацията искала да привлече вниманието на държавата върху българчетата с това заболяване, тъй като няма достатъчна грижа за тях, а те са около 6 хиляди. Докато на Запад тези пациенти живеят поне 40 години, в България си отиват на по 25.

„Тази болест е прогресираща, засяга всички мускули на цялото тяло, децата спират да ходят, впоследствие получават различни видове сколиози. Понеже няма лечение, държавата не се интересува от тях. Много малко от тях успяват и да си купят поддържаща терапия”, каза Виолета Антонова, председател на БАНМЗ.

За 14-годишния Александър Добрев

Момчето, което продава органите си, обаче не е фалшиво.

„Реших да участвам в тази кампания, защото искам хората да разберат за нас. Да разберат за заболяванията. И ние искаме да ходим на кино, да се срещаме с приятели, да се разхождаме например в парка. Като другите деца”, споделя Александър.

До 18- годишна възраст децата като Сашко получават символична финансова подкрепа от държавата. Навършат ли пълнолетие обаче, всеки се спасява сам, допълниха от Асоциацията.

Бащата на детето - Любен Добрев, коментира че се е съгласил синът му да участва в кампанията, макар и да е зловеща. Той обясни, че до 18 години държавата отпуска, след една доста дълга процедура апарат за лечение. Ако обаче са минали 18-те години, държавата не се грижи за такива хора.

"Слушаме ги едни такива, много интересни - ама той е на 18, може да работи. Аз не знам, дали вие сте виждали дете с Дюшен, ама то не може само да си вдигне ръката да си кусне от паничката", сподели Любен Добрев.

Какво казват министерствата

Зравният министър обеща съвсем скоро да има конкретни предложения за изход от дългогодишните неволи на болните.

Социалното министерство отговорило писмено до БНТ-9 страници, посветени на социалните грижи за такива болни, прикачени закони и и между редовете признанието, че "необходимостта от финансова подкрепа от държавата за отглеждането на децата от тази уязвима група е по-голяма".

Към кампанията е включено и така нареченото „Писмо за промяна". Всеки, който е съпричастен към съдбата на тези младежи, може да прати писмо към всички държавни институции на специално създаден от асоциацията сайт.