Месец след проведена научна среща на тема "Вродени сърдечни малформации (ВСМ) при възрастни" Дружеството на кардиолозите в България излезе с открито писмо до Министърът на здравеопазването д-р Асен Меджидиев, управителя на НЗОК проф. Петко Салчев и председателя на Български лекарски съюз д-р Иван Маджаров.

Още преди време, в интервю с проф. Анна Кънева ви запознахме с проблемите при ВСМ в детска възраст. Благодарение на съвременните терапевтични подходи и изключителните специалисти, с които разполагаме, процента на деца, които излизат от педиатричната възраст расте постоянно и вече е над 80%. За сравнение, през 50-те години на миналия век преживяемостта при малките пациенти е била едва 15% И ако 18 години те са били проследявани от своите лекари, съдбата им след този период остава под въпрос, тъй като влизат в една друга система - тази на масовото здравеопазване. А там, както знаем, пробойни много.

Излишно е да споменавам, че тази група пациенти има свои специфични потребности. Но колко са те, това остава загадка, защото липсва действащ регистър, което затруднява и проследяването им. Според епидемиологичните данни у нас близо 20 000 души живеят с ВСМ, а групата на възрастните ще се увеличава, тъй като годишно у нас се раждат средно по 600 деца с различни вродени сърдечни малформации и много от тях ще преживеят до над 60 годишна възраст благодарение на развитието на хирургичните техники, интензивното лечение, ранната радикална корекция, понижената периоперативна смъртност и постоянната оптимизация на интервенционалната кардиология.

Какви са потребностите на пациентите над 18 години с ВСМ, посочени от кардиоспециалистите в отвореното писмо?:

Нуждите от специфични грижи за хората с ВСМ са изложени като приоритет, "тъй като при тях липсва възможност за дефинитивно излекуване и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa."

Кардиолозите настояват тези пациенти да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот. А това проследяване предлагат да се провежда съобразено с групата, в която влиза пациента. А те са три: леките случаи, при които проследяването може да се осъществява по местоживеене; пациенти с умерена сложност, които трябва да посещават специализиран център най-малко през 2 години; и болните с тежки комплексни случаи, които трябва да бъдат проследявани в специализиран център.

Според препоръките на Европейското дружество по кардиология тези пациенти трябва да са проследявани от специално обучени експерти, които "да могат да правят етапна оценка на състоянието и физическата годност на болните, да откриват рецидиви, остатъчни дефекти, очаквани усложнения, да дават адекватни съвети за начина на живот."

Какво се случва у нас обаче?

 

В писмото се казва, че здравната ни система има "дефицити, които към момента не позволяват на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят." А изложените причини са:

Лечението и проследяването на децата до 18 годишна възраст е централизирано и се извършва основно в София. Създаденият в Националната кардиологична болница Експертен център и отделението по ВСМ в УМБАЛ "Света Екатерина" не могат да поемат обгрижването и експертизата в доболничната помощ, както и при високоспециализирани дейности и хирургично лечение за пациентите с ВСМ след навършване на 18 години.

Грижата за тези пациенти се затруднява и поради факта, че детските кардиолози нямат право да ги проследяват и лекуват по здравна каса в рамките на доболничната помощ. Излизайки от детска възрасг пациентите се поемат от личните лекари и кардиолозите за възрастни в страната, които нямат необходимата допълнителна квалификация.

В резултат на това, групата на пациентите с ВСМ над 18 годишна възраст "не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти.

Какво предлагат от Кардиологичното дружество?

- Да се създаде допълнителна квалификационна степен - кардиология на ВСМ при възрастни с разписана програма, срокове за обучение и сертификация, която ще даде възможност и на детските кардиолози да проследяват тази група пациенти.

- Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;

- Създаване на център, разположен на територията на Източна България;

- Промяна в изискванията и финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на предложената допълнителна квалификация от специалистите, които проследяват и работят с тези пациенти;

- Създаване на информационна карта, която всеки пациент ще може да носи със себе и при спешност да послужи пред медицинските специалисти като ги информира за ВСМ.

- И възстановяване на системното обучение в областта на ВСМ, както и включването им в изпитния конспект.

Писмото е подписано от доц. Васил Трайков - председател на Дружеството по кардиология в България, от проф. Кирил Карамфилов - бъдещ председател на ДКБ и проф. Анна Кънева - председател на работната група по детска кардиология на вродените сърдечни малформации.

А ние оставаме да проследим какъв ще е отговорът или това ще е поредния зов в пустиня.