Рядка болест обсъждат във Варна лекари от цял свят

Последните постижения в борбата за намиране на лекарство срещу рядкото генетично заболяване Епидермолизис булоза ще обсъждат лекари от водещи европейски клиники и български медици на конференция във Варна, организирана от семейството на починало от болестта българско бебе.

БГНЕС

Рядка болест обсъждат във Варна лекари от цял свят

15:12 | 16 октомври 2009 0 44 БГНЕС

Епидермолизис булоза е генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани. По света наричат хората с това заболяване "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.
Българското Министерство на здравеопазването е включило заболяването в списъка на редките болести, но не е предвидило никаква конкретна помощ за болните, които са около 100 души в България. А само специалните незалепващи превръзки и антибиотиците на месец струват няколкостотин лева.
Организатори на конференцията са семейство Елена и Христо Еневи от Варна, чийто 5-месечен син Кристиян почина от зловещата болест през 2007 година.
Сред лекторите на конференцията ще бъдат националният консултант за Епидермолизис булоза за България и специалисти от центрове в Италия и Австрия, запознати както със спецификата на медицинските грижи, така и с научноизследователската дейност, посветена на намиране на лечение.

Днес, повече от всякога, независимата журналистика има нужда от вас. В мисията си да предоставяме обективни, достоверни и навременни новини разчитаме на вашата подкрепа.

Ако вярвате в правото си на обективна информация, подкрепете ни.

Вашето дарение от всякакъв размер и по всяко време означава много за нас.

Скъпи читатели,

Днес, повече от всякога, независимата журналистика има нужда от вас.
В мисията си да предоставяме обективни, достоверни и навременни новини разчитаме на вашата подкрепа.

Ако вярвате в правото си на обективна информация, подкрепете ни.

Скъпи читатели,

Днес, повече от всякога, независимата журналистика има нужда от вас.
В мисията си да предоставяме обективни, достоверни и навременни новини разчитаме на вашата подкрепа.

Ако вярвате в правото си на обективна информация, подкрепете ни.

ИЗБРАНО