Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Бургас и Варна на 22 април!

И тази година НДК е сред знаковите сгради, които бяха осветени в червено по случай Световния ден на хемофилията

Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

Велопоход „ЗАЕДНО“ в подкрепа на хората с хемофилия тръгва в София, Пловдив, Бургас и Варна на 22 април!

18:02 | 20 април 2023 0 1716 Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

На 22 април 2023 г., събота, Българската асоциация по хемофилия организира традиционния Велопоход "Заедно" в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие започва точно в 11:00 ч. едновременно в 4-те най-големи града - София, Пловдив, Варна и Бургас.

Тази година информационната кампания около Световния ден на хемофилията ще премине под мотото "За свят без кръвоизливи!". Повече информация за велопоходите и техните маршрути може да намерите във Facebook страницата на асоциацията.

Неслучайно колоезденето е акцент в кампанията на Българската асоциация по хемофилия. Това е спортът, който наред с плуването е особено подходящ и полезен за хората с хемофилия, защото укрепва мускулите и ставите и намалява риска от сериозни травми.

"Всичките проекти и публични инициативи са насочени към защита на правата и интересите на хората, засегнати от хемофилията, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те може да бъдат ЗАЕДНО, равностойно интегрирани - част от едно развиващо се модерно общество.", коментира Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия. "С обединяването на възможно най-много хора във велопохода целим да привлечем вниманието както на широката общественост, така и на здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряване на по-добро лечение и условия за живот на пациентите.", допълва той.

Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на хемофилията на 17 април с информационна кампания и различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Друга ключова инициатива в информационната кампания във връзка със Световния ден на хемофилията е осветяването на знакови сгради и забележителности по целия свят - Light It Up Red!. За поредна година сградата на Националния дворец на културата беше осветен в червено. Сред сградите, които всяка година осветени в червено, са: Ниагарският водопад, Операта в Сидни, Колизеума в Рим, сградата на НДК в София, Параклис-мавзолея "Свети Георги Победоносец" в Плевен и други емблематични места в различни части на света.

Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

В рамките на кампанията тази година ще бъде организирана и кръгла маса на тема: "Нови иновативни терапии, реалност и бъдеще", на която ще бъде обсъдени най-новите постижения в лечението на заболяването и тяхното място в нашите условия. Ще бъдат разгледани постиженията на съвременната медицина и възможностите, които се представят пред бъдещето на пациентите с нарушения на кръвосъсирването у нас. На кръглата маса ще бъдат представени и резултатите от проведената по поръчка на Асоциацията анкета за нарушенията на кръвосъсирването при жените.

Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #WHD2023 и #засвятбезкръвоизливи, Асоциацията цели да достигне до широката общественост и да призове всички да са по-толерантни, приемащи и разбиращи.

Източник: Българска Асоциация по Хемофилия

За хемофилията:

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.