Коментари - 6-годишната Мими не успя да се пребори с левкемията | Днес.dir.bg

Проклети да сте до един ....всичките позволяващи да умират деца

НЗОК , спахте ли спокойно тази нощ? Забогатяхте ли с 14 000 лева от едно невинно детенце? Какво ли ще си купите с тях?

Само Той да резне лентичката на суперкомпютъра и всичкинте ни проблеми ще изчезнат.

Така умират децата на България, защото държавата е абдикирала от грижата си за тях! За дечицата ни няма пари за лечение, но за апартаменти с асансьори и огромни тераси има! Има и за предизборен ПИАР чрез дарения да се свали труп от Еверест! Спи спокойно, слънчево дете! Тичай по небесните поляни, радвай се на синьото небе, на пухкавите облачета, на ангелските птички! А ние тук, грешните... ние трябва да се преборим с арогантните, себезаети и бездушни държавни чиновници, да го изметем, ако трябва!... но да престанат да умират децата ни, защото няма кой да приложи ефективно лечение! Съболезнования на родителите!

ТИ С КОЛКО ЦЕНТА СЕ ОТЧЕТЕ, гърбоиде?

Писах го в предишната тема пиша го и тука. Даун+левкемия е равно на нулев шанс. Тъпчат ги с химия докато не блокира я бъбрек я черен дроб я панкреас. Общо взето печалбата е някой и друг ден между земята и небето, през което време родата се надява че чудото ще стане. Ще стане ама не става. Единственотто което може да направи касата и държавата в тая ситуация полезно нещо е тотална агитация младите момичета да се изследват за носителство на Даун преди да решат че искат дете. И ако са носители държавата да им поеме масрафа за донорска яицеклетка. Което е много по-евтино решение и детето няма да е обречено. Щото ся ситуацията и че зареждаме запъртъци и се молим на ходжата да се олюпят здрави пилета.

и пак -кое точно правило наруших, за да ме триете? не ви е удобна истината ли? 16 юли 2016 г. · Sofia Мисля, че направих грешка. Класическа при това. Мълчах си твърде дълго време с надеждата, че нещата ще се оправят. Не познах. Мисля, че е крайно време да коригирам грешката си … Този път няма да ви занимавам с фонда за лечение на деца, въпреки че са споменати и те. Поредният разговор със служители на фонда. От слушалката оттатък се чува “Ще си затворим очите за това, че сте изпратени за трансплантация, а правите химиотерапия…” В този момент не знам какво да мисля. Последната епикриза от България завършва с “Касае се за пациентка с данни за рецидив на основното заболяване - м. май 2016г. и постигната втора хематологична ремисия на 15.06.2016г. Като единствен шанс за постигане на дефинитивен ефект от лечението остава провеждането на алогенна костномозъчна трансплантация в спешен порядък. Това налага пациентката да се пренасочи към специализиран европейски център с оглед осъществяването на allo-BMT” … С други думи - каквото можахме - направихмe, (за което ние сме им изключително благодарни). След прегледите тук лекарите казаха, че преди трансплантацията при случая на дъщеря ми трябва да се направи още една химиотерапия. Фондът искат да правят поредните икономии - след като сме в болницата, но няма да се започне направо с трансплантацията, значи трябва да се върнем в България за още една терапия, защото тя можела да бъде проведена и в българските болници. На теория е така. На практика нещата леко приличат на руска рулетка и нямаш идея дали твоето дете ще е късметлията да оживее след тази терапия. Наблюдения за клиниките в Пловдив и Варна нямам, но от там насочват пациентите към София, защото тук били по-добри. При рецидива лекаря ни каза следното: “ Дозите и лекарствата от предишните курсове вече не действат, тя е резистентна към тях. Това, което й предстои е една много тежка терапия, от която трябва да очаквате да се възстановява дълго, може и повече от 2 месеца. Трябва да сте подготвени, че има и немалка вероятност да не успее да се възстанови.” Няма да обяснявам какво означава за един родител да чуе това. Офертата от клиниката във Франкфурт за цялоснтата процедура - няколко химиотерапии и трансплантация - завършва със следното: “ There is a 10% risk of treatment-related mortality and a 15% chance of graft rejection.” Каква е разликата между клиниките? Почти като в стария виц “Северен елен сте виждали, нали?” … Няма да описвам самата клиниката тук - детската онкохематология е с размерите на целия Исул в София. В отделението по детска хематология (да, хората си имат специализирано отделение за това) всяка стая е с предверие, организирано така, че всеки, който минава през него да може да влезе почти стерилно чист в стаята. Стаите са единични - няма нито една двойна. Едната от сестрите (които са по 6 на смяна независимо ден или нощ и това за отделение с 16 стаи, без стерилен сектор и други допълнителни екстри) се извинява, че същата тази стая била малка - а аз се чудя с какво чувство да и обясня, че тоалетната към нея е с размер на болничната стая в България, в която се лекуват две деца. Колона с инфузомати - само пет за тази единична стая, като по време на химиотерапията при дъщеря ми използваха паралелно 3 от тях. За всяка манипулация, която трябва да бъде извършена извън стаята, детето заминава с леглото си (за смяната на порта минахме през почти 400 метра подземни тунели между корпусите на болницата до детската хирургия със същото това легло). Задължително при пускането на дневната доза алексан детето е закачено към монитор, който следи кръвно, сатурация и пулс. На въпроса защо се налага това (и друг път и е вливан алексан в България, но подобна апаратура никога не е била около нея) отговора на лекаря беше - защото от комбинацията флударабин - алексан има вероятност да се получи сърдечен арест. Странно, в България явно такава опасност няма … въпреки че комбинацията от химии беше същата. Клиниката в София представлява преработен пансион за активни борци на малка част от територията на Исул. В стаички от по три квадратни метра са натикани 2 легла. Разстоянието между тях не е достатъчно, за да мине болнична носилка - след всяка манипулация детето се носи на ръце до леглото - разкошен челен световен опит да пренасяш по този начин дете с гръбначна пункция, направена преди минути. През деня на разположение децата в има изобилие от 3 сестри. Нощно време на тяхно разположение е една сестра, която отговаря за 18 легла с множество деца на тежка химиотерапия и към това има на главата и стерилен сектор с център за трансплантации. И бог да е, не може да огрее навсякъде. Лекарите са стигнали да се хващат гуша за гуша в борбата си за живота на техните пациенти, защото не достигат лекарства за всички. По обясними причини ще запазя анонимноста на лекаря, на когото е следващото изказване: "Какво ми е виновна колежката, че се бори нейните пациенти да живеят, и аз искам същото за моите". Апаратурата (инфузомати, по два в стая с 2 легла), която се предполага да дозира точно медикаментите във времето дава разсейки повече от 20%, няма пари за ремонт и калибрация на същата. Липсва елементарна апаратура за следене на сатурация и пулс. Деца си отиват с белодробни проблеми по време на терапията просто защото няма как да се разбере навреме, че е спряло да диша, единствената сестра през нощта не може да е неотлъчно до всяко едно от тях. Място за родители няма - физически няма как да събереш две деца с две майки в една от стаите. Това е и една от причините, заради които при деца над 7 години не се допуска постоянен придружител (освен с разрешение на завеждащия клиниката). Натоварването на лекарите е такова, че те са на границата на разпада. С очите си видяхме как за 2 години нашият лекуващ лекар от много добър такъв стигна до тотално отчаяние и пълна апатия. Анестезиолози за манипулациите се осигуряват изключително трудно и обикновено екипите идват с голямо закъснение и в такова състояние, че лекарите заспиват заедно с пациента си от умора ... Да, лекарите са добри, в това спор няма. Но няма как в тези условия на работа да дадеш каквато и да е гаранция за резултатите от лечението. На фона на постоянните икономии, които се налагат на болниците, животът на българските децата вече не означава нищо друго освен една статистика на икономиите. Така че - да, можем да правим тежката химиотерапия при рецидив в България, друг въпрос е можем ли да опазим жив пациента. Със сигурност ако се бяхме върнали за още една химиотерапия в България Министерството на здравеопазването щеше да направи икономия. Даже имаше повече от 50% шанс икономията да е значителна - 350 000 евро - просто да няма дете, за което да имат досадното задължение да заплатят лечението му в чужбина. Въпреки че по закон всеки пациент има право на възможно най-доброто лечение.

Купуват най-стария модел самолети за 200 милиона долара. Най-модерните струват 150 милиона долара. Нямат пари за децата Апартаменти,къщи за гости стоят празни. Самотните майки умират от глад,за да купят нещо за децата си.

Квото и да си говорим,детето се е отървало и покрай него родители и роднини. Щото дори и да предположим че по някакъв начин успеят да му удължат живота с 5,10,20 или 50 години.Как се живее този живот,кой ще го гледа това дете сега и след това като порасне

Купуват най-стария модел самолети за 200 милиона долара. Най-модерните струват 150 милиона долара. Нямат пари за децата Апартаменти,къщи за гости стоят празни. Самотните майки умират от глад,за да купят нещо за децата си.

Бог да прости детенцето ! Кураж и сила на родителите !

Ленче, ако се носителка на Даун щото тва се предава по женска линия, и совалката барабар със международната космическа станция да ти купиме пак тая ще е

Управляващите убиват децата ви!!!

Момиченцето е лекувано, ама е дошла сметката! Не са го оставили без лечение, ама повторен рак, няма как да се излекува!

Ленче, ако се носителка на Даун щото тва се предава по женска линия, и совалката барабар със международната космическа станция да ти купиме пак тая ще

Яна или Елена. Стани политик и спазари по добра цена за самолети

Айде сега господа политици от всички цветове, върнете надвзетите субсидии и ги дайте за такъв фонд за спасяване децата на България!

за какво са ни самолети? Нали турците ще ни "пазят"! Сега са наши съюзници! А България вече не е независима.

Има деца които могат да бъдат спасени и такива които не могат. лекарите многократно и тактично са намекнали на майката да се готви за най лошото,защото е неизбежно

Станалото е ужасно, няма две мнения по въпроса. Най-вече заради несъвършенствата на системата, която уж не би трябвало да позволява такива неща, но те въпреки това стават. Обаче. Има начини да се диагностицира синдром на Даун по време на бремеността, както и на редица още тежки генетични болести и бремеността да се прекрати. Амиоцинтезата се прави почти задължително при бременни жени над 37 години и дава 100% резултати. Раждане и отглеждане на дете с Даун е изключително тежко и мъчително, както за родителите, така и за самото дете и аз считам за абсолютна безотговорност допускането на такова раждане, ако е имало възможност да бъде избегнато.

спрете да дрънкате глупости, за политика и какво ли не знаете ли, че всъщност детският организм НЕ може да пребори рака? Всеки лекар го знае. Страшно е

някой и бил казал да не харчи пари от сметката - абе смешна история

Почивай в мир, Ангелче!

Турците няма да ни бъдат съюзници. България е малка държава и никога не може да бъде напълно независима. Но сега е доста по независима отколкото преди 30 години. От самолети винаги има нужда - тая година 8,другата още 16, а а ко откажем Белене може и F35 да вземем,ама него американците няма да ни го продадът на никаква цена,щото има много руски агенти в армията ни - начело с преЦедента Радка

Почивай в мир, ангелче! Казват, че там горе е един по-добър свят! Кураж и сила на близките ѝ! Милите родители :(

"Повръщам, пари не връщам!"

Добре, че не ги лекуваш ти тези деца ... Значи 30-тината хлапета, които познавам лично и които се пребориха с левкемията са мираж? :)

Глупости са това. Слава Богу вече има няколко дечица, които са в ремисия и нещата изглеждат обещаващо. Дано милите душички да са преборили този ужас завинаги.

Лъжльо. Носът ти почна да се удължава с всяко ново мнение което пишеш. Смешник За руските тролове няма почивка

Изглеждат... поговори с някой лекар.

Родих преди две години и съм над 37 г., т.е говоря като човек, минал скоро през тези процедури. Коментарът ти ми звучи много назидателно и леко теоритично. Не винаги може на 100 % да се установи Синдром на Даун. Амиоцинтезата е опасна и се прави рядко, след положителни кръвни и генетични тестове и пак по преценка на лекарите. Освен това крайното решение си е на родителите. Не те карат ти да се грижиш за детето им, нали? И последно - малката Мария си отиде от левкемия. Всички събирахме средства за детенцето. Ако нямаш както да кажеш - замълчи.

Не си спомняш, защото на децата се спестяваха тъжните страни на живота; пак имаше много левкемия при дечицата, пак някои оздравяваха, а повечето умираха. А пък дечицата с Даун направо ги захвърляха в "домове" по селца и паланки, скрити дълбоко, че да не развалят илюзията за съсвършенството на "социалистическия човек" - и красив, и умен, и верен на партията.

Руската тролеферма в действие

Умньо, за разлика от теб не съм нерегистриран. Ако имаш малко мозък в главата без проблем можеш не само да намериш имената ми, но можеш и да разбереш, че тази тема ме засяга лично, след като заради спестените пари за лъчетерапия дъщеря ми направи подобен рецидив и почина 110 дни след трансплантацията ... Никога няма да забравя лицето на професор Бадер - един от хората, чиито подписи седят под всеки един протокол за лечение на детска остра левкемия - когато разбра за това, думите му бяха "Ама как така, ние нямаме рецидив на inv16 повече от 8 години точно заради лъчетерапията" ... Така че - скрий се и говори тогава, когато имаш какво да кажеш. п.с. Понеже е видно, че мозък нямаш - името ми е Николай Иванов. Нататък може и да успееш да разбереш за какво става дума.

Синдромът на Даун може да бъде открит навреме, правете си изследвания а не после да се мъчи детето и всички около него , в 21 век живеем.

Верно ли?! Ела да видиш по света как живеят и работят хора със синдром на Даун. Ти ли назидаваш кой да живее и кой не? Мислиш ли, че хората с деца с Даун ги обичат по-малко, че си позволяваш да им даваш препоръка да ги убият? Освен това със стандартните тестове по време на бременност, в никакъв случай не можеш да докажеш Даун. Амиоцинтеза се прави рядко, както вече ти е обяснено.

Да, звучи жестоко. И мега тъпо.

Точно така, аз лъжа, който имам достатъчно опит по темата, не ти, който и идея си нямаш за какво иде реч.

Абе, хора, стига с тоя синдром на Даун, бе! Едно дете е починало заради левкемия, вие съдите родителите защо не са правили амниоцентеза. Спрете се, склонете глави пред болката на родителите!!!

Хора престанете да критикувате всички отговорни лица за раждането и отглеждането на такива дечица. Те просо са много заети с тъмни далавери. А истинските лекари се чудят постоянно как да обясняват на всички, че пак става въпрос за пари. Да почива в мир слънчицето. За съжаление отношението ни към тежко болните деца е отвратително. Стоварват им се проблемите на възрасните, а те щ дори не могат да разберат защо...

Всъщност не са 14 000 лева.Толкова е сметка в болницата досега,майката е имала парите в дарителската сметка ,но някой уж и бил казал да не ги ползва

Системата на здравеопазването е пълна трагедия. Чисто и просто в ръководствата на каса, здравно и прочее сволач няма никой с положителен коефициент на интелегентност :( Здравните заведения са обърнати на търговски дружества. Лекарите ако не продават ще останат без работа ( отделно са на по заплати като касиерка в Лидъл, че и по-малко). От другата страна има пациенти, които по закон трябва да получат грижи и лечение. От трета страна имаме знаете една цяла група, която е само консуматор.. И така - това се нарича геноцит.

Защо преди години нямаше толкова много деца с Даун?????

Вал, няма проблем да те уредя малко да поработиш като доброволец в детската онкохематология в Исул, сам(а) ще се запознаеш с такива деца - обикновено идват два или три пъти месечно в отделението група от такива, за да дадат надежда на тези вътре ...

Аборт ли предлагаш? 21и век викаш, дай да ги изтребем. Генетична дискриминация май му се викаше на това

и да са я диагностицирали има или няма синдром на даун , чие решение трябва да е да бъде махнато или не едно дете? Поклон пред родителите , че не са го изоставили а са му дали обич и грижа, справяли са се и не са го изоставили това прекрасно дете на произвола на държавата... Направили са своя избор на добри хора и не са изоставили детето си само в болницата, както имаше подобни случаи... въпрос на избор е какво да се направи, но поклон пред родителите и пред силата която е имало това мъниче да се бори защото са дали всичко за детето си дори и невъзможното и заслужават уважение а не какво било как трябвало и що не са..... Светла памет на усмивката Мими и искрено съжалявам, че не успяхме навреме да съберем необходимото за се усмихва тук със семейството си

Бабо, преди години нямаше интернет и толкова информация. Имаше един седмичник и толкоз. Пак е имало хора с увреждания, но не е имало толкова източници на информация.

Малка душица, почивай в мир!

Как копнея и мечтая всички другари и другарки на отговорни постове, които имат наглостта да наричат себе си управляващи, които имат наглостта да излизат по ТВ, да се бият в гърдите какво били "направили" за наше добро, то не са магистрали, ремонти, заплати, условия за живот .... как не били крали, как взимали мерки срещу крадците, как се борели с корупцията, а с престъпността да не говорим ..... речника ми е беден, не мога да си излея погнусата, злобата, омразата и всичко онова, което изпитвам към тях, копнея и мечтая да понесат в лицето на най-свидното си, всичко онова, което причиняват на наистина заспалия ни народ, но все пак техния народ, онзи, от който произлизат и към който принадлежат.

Мила, прочети коментара ми отново. Аз също раждах над 37, аз също преминах през това. Слава Богу, роди ми се красиво, здраво дете. Но биохимията ми каза 1:60 вероятност за Даун. Правиха ми амицинтеза, ЗАЩОТО АЗ ТАКА ПОЖЕЛАХ. Вероятността от загуба на плода след амицинтеза е 1.5% и АЗ ПОЕХ ТОЗИ РИСК, защото да отидеш да раждаш с 2% вероятност за Даун (при норма, да кажем, 1:80,000) е БЕЗУМИЕ. Никого не назидавам. Свикнала съм, че по света е пълно със женски индивиди, които не знаят какво имат между краката. И съм свикнала, че не мога да променя това. Споделям мнение. Пък иначе, кой както иска да си ражда. Негов си детероден орган, негови си деца. Остани си със здраве.