Има лекарство за лечение на пациентите със спинална мускулна атрофия, но то не е достъпно за лечение на пациентите над 18-годишна възраст в България. По този начин тези пациенти са дискриминирани по възраст и към момента няма алтернатива за тяхното лечение, каза в Националния пресклуб на БТА Веселин Радойчев -председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

Той обясни, че международното наименование на лекарството е "Нусинерсен", а търговската му марка е "Спинраза".

"Това лекарство спира прогреса на заболяването, а прогресът е ужасен, защото хората, които са болни от спинална мускулна атрофия, постепенно губят възможност да се движат, да се хранят, да пият вода и да дишат - на последния етап, и умират от белодробни инфекции. Лекарството дава шанс за живот на пациентите със спинална мускулна атрофия и има 30 деца в България, които се лекуват с него от около година. Всички тези деца се повлияват положително от това лекарство, включително и моето дете", каза Радойчев.

Регистрацията на едно лекарство, което да се използва под и над 18-годишна възраст, е дълъг процес, отбеляза Радойчев. По думите му, "проблемът в момента е, че Здравната каса не желае да даде положително становище на Националния съвет по цени и реимбурсация, за да се включи това лекарство в бюджета на НЗОК за 2021 г.".

Веселин Радойчев изрази увереност, че в рамките на седмица-две може да се синхронизират действията на институциите, да се вземе положително становище от НЗОК и да се приеме финално решение от Националния съвет по цени и реимбурсация, за да може от 2021 г. всички пациенти със спинална мускулна атрофия да имат достъп до лечение.

"Лекарството за спинална мускулна атрофия в нито една държава не се продава свободно и не се покрива с лични средства от пациентите, навсякъде се покрива от здравноосигурителни вноски и от други държавни програми", каза Радойчев.

Той обясни, че "лекарството се приема в болнични условия и това става чрез пункция в гръбначния мозък - на всеки четири месеца".