Животът на братчета от Русе зависи от 60 хил. долара

Доктори в турска клиника дават надежда за пълното им оздравяване

Обратно в новината

Коментари - Животът на братчета от Русе зависи от 60 хил. долара | Днес.dir.bg

17-11-2017 20-11-2018

Коментари

Дано се намерят добри ХОРА! Това са доста пари. Късмет!

Чудесно! Даваме 60 хилядарки и животът им става перфектен до 99 годишна възраст. Как досега не съм знаел, че животът на един човек (щото нали са двама) се оправя с едни 30 хиляд идолара. А турската клиника като дава надежда, ще върне ли парите, ако надеждаат се окаже пълен блъф, както винаги?

Как да коментира спокойно човек такава новина? При положение, че се хвърлят толкова пари за какво ли не на всички държавни равнища, държавата да няма пари за своите деца и родителите да се молят за подаяния? Срамно е! Колко ли струва само една разходка за молитвените закуски на един иначе щедър на приказки човек и свитата, която си организира? Защо не постъпят благородно и да ги дадат за лечение на тези деца?

Дрънканиците на майката не ми се слушат. Няма, повтарям НЯМА лекар в света, който да каже на жена, която предава чрез хромозомата си генетичен дефект, че всичко ще е наред с децата и. Това са пълни измислици. Ама наумила си , че ще ражда и то два пъти. И сега нави ли си на ината? Две невинни дечица, които ще страдат цял живот и едва ли ще живеят повече от 20 максимум 30 години с тази диагноза, както и самата им майка. Това е безумие! Пълно безумие!

всякакво нещастие съм виждал, съчувствие трябва, помощ трябва ... но в момента в който прочетох "тежко генетично заболяване". прощавайте това е вече загубена кауза. тези деца са обречени по рождение. напротив дори да останат живи е проблем. ако те оживеят и създадат следващо поколение само разпространяват това тежко генетично заболяване.

Ранна малкомозъчна атаксия - Липсва специфично етиологично лечение, терапията е симптоматична и включва ортопедични интервенции, използване на ортези и помощни средства, физикална терапия. Прогнозата е лоша, качеството на живот на пациентите е влошено. Загубата на двигателна способност на долните крайници настъпва средно след 15 години от началото на заболяването при атаксия на Фридрайх, или пациентите не прохождат въобще нормално. Смъртта настъпва средно в третото десетилетие, поради кардиопулмонални усложнения

Искайте от онези с офшорните компании, които ограбиха държавата. Господ да ги накаже тези изроди ограбиха бъдещето на България!

Преди няколко дни имаше подобна статия за помощ на една жена, която искаше пари да си прави химиотерапията в Турция, при положение, че в БГ това е безплатно. И в този случай има отказ от фонда за генетични изследвания, защото това се прави в БГ безплатно. Но родителите са решили и са се разходили до Брюксел на собствени разноски. Сега пък искат да се разходят до Турция. И заглавието на двете "новини" е подобно и сърцераздирателно. ДИР, правите ли проверка на случаите, които публикувате? Да не се окаже после, че сте участници в група за финансови измами.

goose

Така е, прави се безплатно, за сметка на това при световна смъртност при левкемиите (с това съм запознат, за това ги коментирам тях) е под 30%, живот без повече прояви е над 65%. в България смъртността е над 60% ... И причината не е в лекарите, причината е в самите медицински заведения - занижена хигиена, икономии, липса на апаратура за мониторинг, една камара такива дребни нещица, които навън спасяват животи, тук МЗ ги смята за излишни екстри ... Та за това хората драпат да си правят химиотерапиите навън, шансовете им са далеч по-добри, отколкото в БГ

Напляскаха ти минусите тези, които не знаят какви са стандартите на СЗО и по какви се работи у нас. Нямаме необходимата техника и лабораториите от ново поколение за прецизна диагностика на тежки заболявания, особено онкологичните находки. Изследване на парафиново блокче /зависи изцяло от опита на патолога/, туморен маркер и от няколко години ki 67/. Това е всичко и си готов за скъпата и тежка химия. Който оцелее - Господ е бил с него. Лекарите не са виновни, те си карат по дадените им стандарти. Преразказах разговора си с онколог.

Как се лекува генетично заболяване?Ами никак!

goose

"Потвърждава го авторитетният журнал Science. Той публикува проучване, показващо, че справянето с увредени гени и кодираната от тях информация, водеща до развитие на заболяване, не изисква задължително вмешателство в нуклеотидната последователност на тези гени в ДНК. За сметка на това грешките в тях може да се компенсират чрез промени в РНК. Тя се синтезира на база на тях и служи като код, определящ производството на различни структурни компоненти в организма." "Ново лекарство за лечение на транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия (hATTR амилоидоза) скоро ще бъде пуснато на европейския пазар, съобщи Европейската агенция по лекарствата (ЕМА). Onpattro (patisiran) е предназначен за възрастни пациенти в стадий 1 или 2 на това тежко наследствено неврологично заболяване. ... Новият медикаментът съдържа patisiran – вещество, съставено от малка верига синтетичен генетичен материал, наречен "малка интерферираща РНК" (siRNA). Тя е предназначена да се прикрепи към генетичния материал на клетките, отговорни за производството на TTR протеина и да блокира продукцията му в черния дроб." Попрочетете малко, преди да се изказвате толкова категорично, медицината е понапреднала последните 100-тина години ...

goose

"Как се лекува генетично заболяване?Ами никак!" Всъщност коментарът категорично заявява, че няма начин да лекуваш генетично заболяване, не говори за конкретно този случай. За това и дадох примери за генетично лечение :) Отделно доста мога да говоря както за antibody threatment със специфично изработени антитела, така и за цитокино активирани т-клетки, насочени към конкретна генетична малформация ... Да, както казах по-долу - нямам идея дали са приложими в случая, но да отричате тотално генетично лечение е признак на идиотизъм и капаци на очите.

Изненадва ме факта, че при едно дете с наследствено заболяване и възможността генетичните заболявания да се диагностициат по време на бременността и тя да се прекъсне, за да не страдат нито родителите, нито децата (най-вече), това не е било препоръчано на родителите. Може би генетичните тестове е крайно време да станат задължителни, особено при рисковите групи. Това пести и средства на държавата., които могат да се пренасочат за други видове лечения.

Дайте DMS номер, ако има.

goose

Няма как да има ДМС номер без наличие на отказ от фонда за лечение на деца, а те не са подавали документи там ...

Винаги обещават пълно излекуване. Само трябва да им се преведат едни хилядарки и даже пращат линейки в България да си ги приберат. За излекуваните "неизлечими" пациенти знаем от медиите. Не знаем само на колко са взети парите, а са върнати в сандък.

Генетично увреждане не се лекува. За съжаление вината е в майката, която е знаела за проблема си, но въпреки всичко (без да помисли за последиците) е родила не едно, а две деца. Трябвало е много, много да се мисли преди това.

goose

Зависи от увреждането, има неща, които подлежат на корекция. В последните години имунотеапията започва да набира скорост, някои от левкемийнисте състояния вече подлежат на лечение с модифицирани ретрогени ... Пак всичко опира до самото увреждане, в случая нямам достатъчно познания, за да кажа може ли или не да се промени генетиката и на тези деца ...

Важното е да съберем благотворително едни 60 хилки.

goose

Турците масово лекуват всичко със стволови клетки ... Честно казано - скептичен съм към възможността за генетична промяна само със стволовите, без целия курс на трансплантацията им ... То и за това от фонда искат медицински документи, доказващи подобрение, все-някак трябва да се докаже ефикасността на терапията.

ДАЙТЕ БАНКОВА СМЕТКА!!!

от олигарсите на БСП -МИЛИОНЕРИТЕ ,ПРИВАТИЗАТОРИТЕ,ЕНЕРГИЙНИТЕ БОСОВЕ ...КЪДЕ ЩЕ СИ НОСЯТ ПАРИТЕ ...НА ОНЯ СВЯТ ЛИ...

Това може да се оправи в бъдеще с CRISPR/Cas обаче всички плюят по науката и фармацевтите. Плюят генетичното модифициране на хората щото просто искат да бъдат "състрадателни" да дадат 5 лева с СМС и да си мислят, че Господ им е опростил греховете.

Фонд за лечение на деца - ЗАТВАРЯЙ!

Той затвори. Мина към здравна каса - там пък крадат още по-добре....

Държавата пак няма пари за българчетата, ама имаше за Хасанчо да се лекува и за онова с неопределен пол и недосегаем етнос да учи за дизайнер в чужбина.