18-годишният Ванко не дочака белодробната трансплантация

Момчето страдаше от рядкото заболяване муковисцидоза – болест, която засяга белите дробове и панкреаса

Обратно в новината

Коментари - 18-годишният Ванко не дочака белодробната трансплантация | Днес.dir.bg

17-11-2017 20-11-2018

Коментари

ох, ох, ох, сърцето ми плаче и кърви за всички тези деца, които не можаха да пораснат и да се порадват на живота!!! Господи, помилуй!! :(

Тъжно! Много тъжно!

Лека му пръст и поклон

Жалко, много жалко... И колко много прилича на талантливия певец Gregory Lemarchal, който си е отишъл на 23 г. от същата болест.... :(

Ей,не се трае вече от СТАБИЛНОСТ.....пари за лечение може да няма,ама боко подари пък на доган ТЕЦ"Варна" за има-няма 3.500лева..(три хиляди и петстотин лева),плюс студен резерв за около 250 милона лева....(двеста и петдесет МИЛИОНА)..ДА НИ Е ЧЕСТИТО!!

Муковисцидоза не се лекува. Само трансплантация, но за тази цел трябва да умре някой друг със подходяща кръвна група и куп други условия. Има само поддържаща терапия, но тя е до време, тъй като болестта прогресира все пак, а от терапията се увреждат други органи. Не знам как успя да намесиш , Боковци, ТЕЦ-ове и прочие дежурни тролски глупости в тая тема. Глупав човек!

Абе я да питам аз - колко от писачите тук са донори? Сега или в бъдеще? Колко? И ако имате малко съвест ще млъкнете. Тази тема имат морално право да коментират само донори и пациенти. Всички други са навлеци тук.

Мир на душата му. Писах и преди ,работя в Англия, заболяването е съвсем нерядко в северните страни. Има специализирани центрове, имам лично пациент на 39 години, напълно нормален живот. Работи се от бебета с тези пациенти, антибиотици , упражнения ....България дори няма детска болница...На родителите с болни деца бих казала да емигрират на всяка цена. Има семейства с две деца засегнати, животът е по- интензивен, но нормален. На бездушните коментари - бих казала , отстъпи си мястото ти,” човеко”, който казваш, че за другите няма място.

"Природата лекува! Лекарят или помага или вреди !" (латинска поговорка).

Бог да го прости детето! никой не заслужава да умира толкова млад....:-((((((

Бог да те прости, моето момче. Разбирам, че си истински герой за разлика от мнозина от нас. Молитвите ми са с теб и почивай спокойно в Рая, който Бог несъмнено е отредил за теб. Дано мъката не съсипе родителите ти съвсем. Вие може да се гордеете със сина си. След тежката ви загуба, съм сигурен, че ще ви се случи и нещо добро. Бог да е с вас.

Дано там да дишаш по-леко скъпо момче! От баща на друго болно дете...

Лека му пръст на момчето, дано да е на по-добро място! Ужасна болест е това. Имам приятелка, която работи точно в такова отделение и винаги са малки деца, които не доживяват и годините на Ванко, лека му пръст! Колко сълзи е проляла само тя си знае. Даже имаше случай и двете деца на едно семейство бяха с такава диагноза.

Тежко е да си млад човек с пълно съзнание и интелект и да осъзнаваш, че умираш. За това става дума, според мен.

Да почива в мир! :( кой ги измисли тея гадни болести.... :(

Хората са ги измислили тези гадни болести и си ги причиняват. Тази болест е генетична, причинява се от специфична мутация, а мутациите се причиняват от начина на живот и от влиянието на средата. Никой не е застрахован. Просто повод за размисъл - може да се греши с действие и с бездействие. Дори когато сме неми свидетели на всевъзможни безобразия с екологични последици и не само, понасяме тежестта за мълчанието си и също си го отнасяме заедно с преките виновници, отнасят го и децата и внуците и правнуците ...

така е..както и рака..за жалост

Бог.

Той само съпреживява болката на всички, които го разпъват на кръст ежечастно, ежеминутно, ежесекундно и болката на техните жертви - също, цялата болка на всички чувстващи същества!

Някакви гербави боклуци тука се опитват да защитават другите боклуци във властта.. Няма как да дочакаш трансплантация, ако изобщо не си допуснат до листа на чакащи.. разбирате ли го това, бе, олигофрени???

А некакви тъпи идиоти се правят на умни както винаги. Иван беше включен в листата на чакащите. Държатата покрива операцията. Няма обаче дотор, малоумнико. Колко трябва да си нагъл за да се правиш на умен за сметка на едно болно дете, което за съжаление вече не е сред нас?

Грешка - донор.

А кога го е включила????? И като чака донор как родителите му да купуват лекарствата защото на държавата ''не и е това'' задължението според вас... Само се чудя вие колко трябва да сте нагъл да защитавате неработещата ама лапаща администрация, след като всички средноинтелигентни знае колко време не си е мърдала пръста...., колко откази има въпреки одобрението защото не си е плащала задълженията както тук е свикнала...

А, защо няма донори бе умнико???? Защото не можаха да направят един свестен закон за донорството!!! Защото тези от които зависи това, не са открили далавера в един такъв закон. В момента в който я открият ще го напишат и приемат за една седмица!!!

Донор се става с доброволно, не със закон. Донорската култура в България е доста ниска. Както и IQ-то ти.

За пореден път се изумявам колко малко хора четат статията преди да почнат да коментират. А па тези дето четат статията, осмислят написаното, помислят малко, информират се и после коментират, са още по малко. в 80% от постовете се коментират пари, чужбина, луната и всичко друго, само не и реалната ситуация. Да не забравя - положението на държавата и плюене по някоя партия - в 80% от коментарит. Направо е невероятно.

oK,НО ГО КАЖИ НА ЦЯЛ ФЕЙСБУК,ЗАЩОТО ТАМ държавата е виновна,че детето почина..

И аз се изумявам как продължавате с жар да защиртавате нещо дето е доказало че е не е работещо. Дали хората са по тъпи от вас както смятате явно от написаното от вас?????Лъжете се жестотко така както държавата лъже че е държава.

Вие къде прочетохте че защитавам някого? Не знам кой и колко е тъп, ама вие сте поредния дето коментира без явно да е прочел какво съм написал. Къде видяхте че защитавам някого? Къде го прочетохте?

много криворазбран е хуманизма днес 18 г на гърба на мама и тати с ясна пожизнена диагноза - лечение няма. само отсрочки. шанс за нормален живот - нула. само самозаблуди. струва ли си това сумарно 30-40 от живота на родителите? и какво ако беше минала трансплантацията? 4-5 г към живота на дете белязано да умре. още 10 г от живота на родителите в канала. преди стотина години когато медицината беше още много, много назад щеше да е уврял преди 4-5 годишна възраст. мама и тати щяха да поплачат месец, два, три и да мислят за следващото дете. днес нали сме много хуманни, и медицината е много развита, наливаме пари, ресурси и прахосани чужди животи в живи трупове. нямало пари голяма беда, а за прахосаните животи на родителите и за тези на неродените им деца нищо не казвате. ЖИВОТА СИ ИМА ЦЕНА! тия глупости колко бил безценен живота щото не се бил купувал с пари само малоумни романтици ги разправят. живота на всеки конкретен човек си има цена, тя освен в пари е и в животите на много други хора. и понякога тази цена не си струва да бъде заплащана!

goose

5 годишната преживяемост е 49%. тези, които са преживели 5-те години обикновено изкарват доста повече и то като водят нормален живот. Така че - да, има си цена и да, в случая си струва да се заплати, защото 50% вероятност за един живот е много.

всички дето много реват си го представят че избора е "да живее или умре". така е много удобно и благочестиво, но истинския избор не е тоя а "КОЙ да живее и КОЙ да умре". всеки умрял "заради липса на пари" всъщност е умрял защото лекарите са били заети да спасяват някой друг. да, някой който ги е имал парите, но това не променя много нали?

Само дето тук не говорим за пари в случая нали? Или за теб няма значение?

Пак прочети какво значи 5 годишна преживяемост! Трансплантацията в някои случаи е решение, но в този конкретно е отчаяна мярка.

Пак не си разбрала, означава, че са изкарали 5 години и са умрели и освен това нормален живот на имуносупресори няма, особено с муковисцидоза, която е съпроводена с непрекъснати респираторни инфекции.

Всяка секунда с детето ти на тоя свят си струва - и с най-безнадеждната диагноза. В развитите страни хората живеят с нея - стигат до доста по-зряла възраст.

развитите страни са добър пример за "как да влезем с 4 валета"

Стигат ама друг път. Според статистиката на СЗО средната продължитерност е 22-24 години. А стига с тези развити и не развити страни. Колко е според теб продължитерността в Африка с тази диагноза? Значи да кажем че в Бг имат късмет а?

Вземи стани поне ти един донор.

Ако репликата е към мен то да те уверя-аз съм. Имам подписана и заверена декларацияпо въпроса. Винаги с мен е картона който го показва и там всичко е написано. Включително и показателите на тялото ми.

Дай им на говедата да реват. Имайте срам Тъпчовци, за някои болести лек няма.

малко да ви отрезвя - парите са едни хартийки и не могат да оперират хора. само хората могат да оперират хора. всички хора, които могат да оперират са заети постоянно, не си клатят краката (като вас), и не пишат по форуми. каквито и дарителски кампании да правите, каквито и финансови фокуси със здравни каси, допълнителни осигуровки и тн, тия хора няма да станат повече, и спасените ще бъдат точно толкова колкото са сега - по-малко от нуждаещите се, някои ще умират, просто няма свободен хирург за тях, не пари, набийте си го в тиквите, а свободен хирург. ако не искате да умират хора, станете хирурзи и оперирайте. но няма да го направите, защото първо не можете, второ и да можете по-лесно е да цъкаш безсмислени "проекти" и да се самозалъгваш "аз помагам на икономиката", отколкото да вършиш истинска работа.

Ако, е имало възможност момчето да бъде излекувано у нас или в чужбина, но парите са спестени, коментариите са излишни!

Имате гугул, бе хора - четете! Трансплантацията само щеше да удължи агонията на момчето! Да почива в мир!

goose

По данни на ISHLT от 2009 година, относителният дял на пациенти с преживяемост от 1, 3 и 5 години след белодробна трансплантация е съответно 75%, 61% и 49%6,7, 10,11. Горната статистика е точно за пациенти с муковисцидоза. Така че - ако за теб това, че 50% преживяват повече от 5 години е мъчение - за тях е живот.

Много е тъжно, когато хората си отиват недочаквайки лечение,заради липса на пари. Вярно, лечението на редки болести е скъпо, но в същото време лесно се намират за заплати и бонуси на 240 вечно отсъстващи от работа, за охрана на съмнителни випове, за споменатите долу самолети и куп други неща. Явно здравеопазването не е приоритет, тези, които решават не висят по поликлиники за направления и т.н.

Такива болести съвременната медицина още не може да лекува. Заболяването е генетично и трансплантацията нямаше да го излекува, но ако беше успешна, можеше да удължи агонията на момчето.

Ванко няма нужда от нищо вече, защото един живот е по-евтин от това да даваме пари на една "развита" икономика зад океана! Ванко вече няма нужда от нищо, но ние имаме нужда от нови самолети с които няма от кой да се пазим и да се бием! Ванко няма нужда от правото да живее, но някои имат правото от още апартаменти и облаги! Ванко няма вече нужда от нищо вече, защото държавата показва, че няма нужда от хора като Ванко!

Виж за каква болест става дума и дали се лекува и ще разбереш, че официалната медицина не предлага лечение за неговото състояние, дори в най-развитите страни според твоите критерии.

Защото едвали ще търсиш в гугъл!

Важното е, че Бойко ще ви купи самолети за 3 милиарда, за поредното потупване по рамото. Бог да го прости момчето!

ДИР.БГ, публикувайте, моля, писмото на човека, който пише какви органи са дарени и колко сме получили, ако пожелае да го оповести.. Допускам (може и да греша обаче), че това ще интересува аудиторията повече, отколкото прашките на Кардашиян и патилата на мис Крокодил, с които любезно ни заливате всеки ден. Не спирайте с Кардашиян, моля, хуморът и иронията в коментарите направо ти развеселява деня

goose

Всъщност това ще даде повече хляб за троловете, защото запитването не отчита възможността за трансплантация на тези органи - това, че някъде има орган не означава, че той е подходящ за чакащия реципиент ... А тази информация никой не я е изискал :) Органите, които се даряват в България, отиват извън нея само и единствено ако тик няма подходящ за този орган пациент. Същото е и в обратната посока.

Току що говорих със здравното министерство, от там ме насочиха към агенцията по трансплантации. Попотах ги как мога да разбера колко и какви органи са дарени от българия на граждани на ес и на базата на коя спогодба. Както и колко са влезли от чужбина занаши граждани. И от двете места бяха любезни и ме увериха, че ако напиша електронно писмо ще ми дадат нужната информация. Сядам да пиша, в някоя от темите ще споделя, когато получа отговор.

Много тъжно в каква джунгла живеем. Всеки ден има донори по пътя и нищо... е така умират нуждаещите се деца !!!! :(

goose

Това не е точно така ... Дори и да умират по пътя - това не означава, че са донори, някой от роднините трябва след това да разреши използването на органите ... а в България са изключително малко хората, които го правят. От там нататък следва и съвместимостта ... това, че имаш орган, не означава, че може да се трансплантира точно на този човек ...

Тъжно, много .. Аз също смятам, че просто това момче не е имало късмет, предполагам, че родителите са дали всичко възможно, но да получиш орган не е като да се купи антибиотик или да се плати дори най- скъпата операция, понякога просто не се случва на време :((

да така е трансплантацията е радост за един и мъка за друг.... но лекарствата и лечението, не са за дарителски начинания, а е трябвало да са подсигурени - за едно дете на което му се е живеело, за съжаление благодарение на хората повярвали в него се е борил докъде са му стигнали силите.

ДЕоколкото се разбира от статията - въпреки осигурените лекарства, момчето е починало. Не винаги въпроса е до лекарства и лекари, има неща, които не се купуват с пари.

Никой родител на трябва да надживява детето си....Спи спокойно малка звездичке.

Много трудно се намират подобни органи и то съвместими- Дори не е въпрос на пари- И с пари ако няма съвместимост няма смисъл да се трансплантират подобни органи-Това няма нищо общо с пътищата терасите хвърчила апартаменти и каквото и да било-Просто не е имало късмет детето-Дори и в богатите държави умират хора когато не могат да им намерият подходящи донори-Факт-

че подобни новини се тиражират именно за да могат червените тролове да плюят по държавата? Най-гадното е, че се възползват от човешките страдания и мъки, за да извличат политически дивиденти. По-долу написах, че знам за какво става въпрос при муковисцидозата - това е ужасно заболяване, придружено с мъки и за болния, и за близките му. Плюещите скотове и идея си нямат за какви страдания става въпрос. Затова написах, че са свине и те са си такива.

не е въпрос дали ще се случи или не трансплантацията , а липсата на подкрепа от здравната система- да има дарителска сметка за да се покриват лекарствата необходими за да има шанс.... просто е - здравната система не е подсигурявала нужното и само благодарение на кампаниите за помощ е имал някаква надежда... това е проблема защо трябва да се стига до там - да не всеки преживява и има шанс, но всеки има право на достойно лекуване, а не да разчита на добри хора , които да подкрепят

Държавата не е виновна, че момчето се е родило с това заболяване. То е генетично. Особеното при муковисцидозата е, че и двамата родители трябва да са носители на този дефектен ген. Ако единият родител го има, а другият не, детето се ражда здраво и не се разболява. Носи гена в себе си, но не се разболява. Заболяването е нелечимо. Може само да се поддържа живота, както и са ви го написали ясно. Много добре знам за какво става въпрос, било е пред очите ми. Що се отнася да трансплантацията, не е въпрос на пари. За да се осъществи, трябва навреме да се намери донор, което не винаги е възможно и държавата няма никаква вина, че някой не е починал навреме, за да осигури подходящия бял дроб. Или и за това е виновен Борисов? Вие кутуюрастите сте свине и сте способни да обвините държавата и Борисов дори за това, че имате разстройство или запек. Скоро ще ви спрат парите, защото касата е празна и ще се отървем от вас.

тези хора нямат ли право на лечение, или са дефектни и непълноцени… жалко, защото за всичко се намира но за лекарства все няма

Ти не разбираш ли бе? Тъп ли си? Няма лечение. Трябва трансплантация. Всичко се намирало ама нямало за лекарства. Това заболяване НЕ СЕ лекува с лекарства.

goose

tonk11 Ако пък ти успееш да разбереш, че тези лекарства са необходими, за да доживее до трансплантацията - цена няма да имаш :)

tonk11 тъпотата ходи по хората …. хубаво е да четеш преди да квалифицираш (цитат) - а именно родителите са разчитали на дарителски сметки за да могат да го поддържат за да има шанс за трансплантация..... - трансплантация във Виена - множество откази от Виена да правят операции заради задължения и неизпълнени плащания от държавата, към момента май все има възможност за трансплантации.... лекарства - осигурени от дарители.... информирай се преди да квалифицираш

Борисов и всичките преди него които са в парламента последните 30 години са ВИНОВНИ. Здравеопазването зависи от държавата, създадоха се хиляди касички, подкасички и т.н., които само си раздават хиляди левове бонуси - полза от тях никаква. А че е генетично заболяване го знае всеки, който се е запознал с историята на Ванко, на в цял свят се лекува и поддържа с медикаменти от държавата.

Милия, никак не си наясно, и да държавата е виновна- институциите, некадърните лекари, безхаберието и още доста фактори.А заболяването е нелечимо именно тук по изброените причини.Не се опитвай да разсъждаваш-не ти се отдава очевидно.

както вече писах, знам за какво става въпрос. Тази болест НЕ СЕ ЛЕКУВА никъде по света все още. НИКЪДЕ, дори и в най-напредналите държави.

Не си отиват мъртвите от нас оставим ли ги под земята, Едва тогава с цялата си власт чувствата ни врязват се в сърцата, защото тихата не съпротива на дланите им легнали в цветя, ОГРОМНА , СТРАШНА сила придобива ОПРОВЕРГАВАЙКИ СМЪРТТА! СПИ СПОКОЙНО МИЛО ДЕТЕ!!!

Лека му пръст и светъл път там където болката и мизерията от тук ще са му минало... Поредното дете недочакало маститите държавници да се охранят достатъчно за да се обърне внимание и на хората:((((

Иве прав /а / си / сте /. За нашите деца- децата на обикновените хора. Но за деца на мързеливия бойков електорад, освен бойко и подлогите му се грижим и ние 1есните,работещи и нещасни хора

за тераси,асансьори,джакузите и курви има пари ,а за хората няма. Дано пукнете по бързо в разкоша си герберастки изчадия,барабар с бакалина -здравен министЕр, Лека му пръст на момчето и съболезнования на родителите.

Колко дупета умират по пътищата заради идиотско шофиране,жалко ,че органите им гният в земята. Поне закон да направят при самоубийство със автомобил ,органите да се отнемат по най бързият начин във полза на болните! Лека му пръст на детето и съболезнования на близките му!

Лека му пръст на детето! Отървало се е от тази скапана държава! Жалко,че е платило със животът си за това!

Господ да пази децата ни, за съжаление няма кой друг!

Пари за хвърчила има,ама за болните няма................Съболезнования на семейството!

Бял дроб не се купува с пари. Панкреас - също. Трябва някой да умре, със съвместима кръвна група и подходящ орган за да се направи трансплантация...

Ей това е прозрението – за него мечтаят всички...................

Прав сте, обаче лечнието макар и подържащо докато се намери донор е пари и за тях държавата не хае дори камо ли за живота на някой...

Поддържащото лечение не може да продължава вечно - в 90% от случаите уврежда други органи а и болестта прогресира.

защо да подсигурят лечение или достоен живот, а не да се молят за помощ за да може да се бори.... прекалено много станаха случаите в които държавата няма отношение към подобни ситуации... но и да вземат отношение колко трябва да си отидат заради безхаберие за да има каквото и да е решение

И нашите политици са с вродените заболявания слабоумие и гьонсуратлък на "майчин" език.. за съжаление обаче от тях не се умира..

Ей по това се познават безполезните хора наречени тролове. Дори едно съболезнование не могат да изкажат а направо опорките прилагат. Да бяха пукнали те нямаше да е никаква загуба ама а де все свестните умират а тъпаците злорадстват над трупа им. Изроди сте. Лека му пръст на момчето. Кураж и сила за родителите му желая.

Твоята работа точно, присмял се хърбел на щърбел................

А някой си строи пътища... Почивай в мир! Съболезнования на семейството!

За мен бонусите, за Вас гробищата